RET Together e un registru comunitar al pacienților RET+, făcut de pacienți, pentru toată lumea: consimțământ granular, pseudonimizare reală, găzduire UE/GDPR și rezultate agregate publice pentru pacienți, medici și cercetători deopotrivă. Îl construim în public — fiecare pas se publică aici, iar fiecare decizie poate fi contestată. Începe cu articolul-intro de mai jos, apoi ridică mâna .
Datele noastre, împreună: de ce vrem un registru RET făcut de pacienți
Pe scurt: Fiecare dintre noi, pacienții cu cancer RET-pozitiv, deține o comoară: propriile date – testul genetic, tratamentele, răspunsul, efectele adverse, progresia. Puse împreună, datele astea ar răspunde la întrebările care ne țin treji noaptea. Astăzi ele stau fragmentate: o parte în registre instituționale la care nu avem acces, o parte în sertarele noastre. Alte comunități de pacienți au rezolvat problema construindu-și propriile registre – și au schimbat cercetarea bolii lor. Credem că e momentul ca și comunitatea RET să o facă. Articolul ăsta explică de ce, ce propunem concret, și cum vă puteți înscrie interesul. Nimic nu se colectează încă – întâi vrem să știm câți suntem. ...