RET Together è un registro comunitario dei pazienti RET+, fatto dai pazienti, per tutti: consenso granulare, pseudonimizzazione reale, hosting UE/GDPR e risultati aggregati pubblici per pazienti, medici e ricercatori allo stesso modo. Lo costruiamo in pubblico — ogni passo viene pubblicato qui, e ogni decisione può essere contestata. Inizia dall’articolo introduttivo qui sotto, poi alza la mano .
I nostri dati, insieme: perché vogliamo un registro RET fatto dai pazienti
In breve: Ognuno di noi, pazienti con cancro RET-positivo, possiede un tesoro: i propri dati – il test genetico, i trattamenti, la risposta, gli effetti collaterali, la progressione. Messi insieme, questi dati risponderebbero alle domande che ci tengono svegli la notte. Oggi restano frammentati: una parte in registri istituzionali a cui non abbiamo accesso, una parte nei nostri cassetti. Altre comunità di pazienti hanno risolto il problema costruendo i propri registri – e hanno cambiato la ricerca sulla loro malattia. Crediamo che sia il momento che anche la comunità RET lo faccia. Questo articolo spiega perché, cosa proponiamo concretamente, e come potete manifestare il vostro interesse. Non si raccoglie ancora nulla – prima vogliamo sapere quanti siamo. ...