PET-TC al sesto mese

In breve: Ho fatto la PET-TC di controllo a sei mesi di trattamento. La notizia grande è buona: nessuna lesione nuova, da nessuna parte. Ma il tumore principale appare un po’ più intenso rispetto ad aprile, e i linfonodi che si erano rimpiccioliti sono ancora, millimetricamente, un po’ attivi. Questo articolo parla di che cosa dicono davvero i numeri, del perché il confronto tra due scansioni non è venuto fuori così pulito come avevo pianificato – anche se ho usato la stessa macchina – e della decisione che ho preso: radioterapia stereotassica sul tumore del polmone, il prima possibile.

Dov’ero prima della scansione

Da febbraio prendo una pillola mirata per la fusione RET del mio tumore. (La storia dall’inizio è qui , e di come ragiono sulla strategia ho scritto qui .)

La risposta è stata profonda. Al controllo dei tre mesi, il tumore del polmone era calato come attività metabolica quasi del tutto, la lesione alla colonna – trattata all’inizio con la radioterapia – si era calmata, e la metastasi al bacino era sparita.

La scansione dei sei mesi era, quindi, la prima verifica reale della domanda: tiene?

Che cosa ha mostrato la scansione

La cosa più importante per prima, perché è quella che conta di più: nessuna lesione nuova, da nessuna parte. Cervello, collo, addome, bacino, fegato, milza, surreni, pancreas – tutti puliti. La risonanza magnetica cerebrale fatta separatamente, una settimana prima, è risultata pulita per la terza volta consecutiva.

Il resto è più sfumato, e proprio per questo merita di essere raccontato onestamente.

Il tumore principale del polmone ha la stessa dimensione di aprile, intorno ai 16 mm. Ma il radiologo lo descrive come “metabolicamente più evidente rispetto allo studio precedente”. In cifre: il valore SUV (una misura di quanto zucchero radioattivo consuma il tessuto, cioè un indicatore indiretto di attività) è salito da 2.0 ad aprile a 3.2 a luglio. Per contesto, alla diagnosi era 19.2.

I linfonodi del mediastino sono sotto i 10 mm e vengono descritti come “simili, con regressione a tratti” rispetto ad aprile, con un valore di 5. La loro traiettoria, dall’inizio fino a ora, è questa: 13.7, poi 8.3, adesso 5. Cioè esattamente quello che dicevo all’inizio: ufficialmente regrediti, millimetrici – ma la conclusione del referto continua a chiamarli ipermetabolici. Non si sono spenti del tutto. È rimasta attività, ed è adesso la più alta tra le lesioni che mi sono rimaste.

La lesione alla colonna, trattata all’inizio, è stabile. E un’area di addensamento comparsa ad aprile alla base del polmone sinistro, di cui non si sapeva se fosse infiammazione o altro, è sparita dal referto di adesso. Questa è stata, in realtà, la notizia che ha sbloccato la decisione qui sotto.

Ho usato la stessa macchina. E lo stesso non è venuto fuori un confronto pulito.

Qui c’è la parte che voglio davvero lasciare scritta, perché è la lezione più utile che ho imparato questo mese.

Alla comparabilità ci ho pensato per tempo. Ho insistito per fare tutte le scansioni sulla stessa macchina, nello stesso centro, con lo stesso protocollo. Credevo che questo bastasse per poter confrontare onestamente due numeri.

Non basta. Ho guardato nei file DICOM grezzi – i dati tecnici che la macchina scrive dentro ogni immagine – e ho trovato diverse differenze tra aprile e luglio. Nessuna è un errore di qualcuno. Tutte insieme fanno sì che i due numeri non siano rigorosamente confrontabili.

• Il tempo di attesa dopo l’iniezione. Ad aprile sono stato 99 minuti tra l’iniezione del tracciante e la scansione. A luglio, 55 minuti. Il tumore continua ad accumulare tracciante per ore intere, quindi un tempo più breve sottostima il valore. Cioè questo fattore lavora contro l’aumento osservato, non a suo favore.
• La correzione del movimento respiratorio. A luglio è stato applicato un algoritmo di correzione del movimento, che ad aprile non c’era stato. Una lesione che si muove con il respiro appare “allungata” e diluita; quando correggi il movimento, recuperi il segnale e il valore sale, a parità di biologia.
• La versione del software di ricostruzione è stata aggiornata tra le due scansioni, includendo anche una correzione aggiuntiva della diffusione.
• Il mio peso è salito da 77 a 79 kg. Il SUV è rapportato al peso, quindi questo da solo aggiunge meccanicamente circa il 2.6 per cento.
• La quantità di mezzo di contrasto orale è stata circa la metà rispetto ad aprile. Non riguarda il polmone, ma riguarda quanto bene si separano le strutture dell’addome.
• La standardizzazione EARL – una procedura con cui un laboratorio può consegnare, in più, una ricostruzione calibrata secondo uno standard europeo, proprio perché i valori siano confrontabili nel tempo. Nessuna delle due scansioni ha incluso una ricostruzione standardizzata di questo tipo.

Sono arrivato a una conclusione che non conoscevo: stessa macchina non significa automaticamente stesse condizioni. La comparabilità non è una proprietà della macchina, è una procedura che devi chiedere esplicitamente, per iscritto, ogni volta.

Quindi è cresciuto, oppure no?

La risposta onesta è: è cresciuto un po’, ma l’aumento non significa progressione. E vale la pena spiegare perché, perché è esattamente il tipo di sfumatura che spaventa inutilmente.

Esiste un insieme di criteri internazionali per decidere quando una modifica alla PET significa progressione, si chiama PERCIST . Per parlare di progressione metabolica serve un aumento di almeno il 30 per cento e, contemporaneamente, un aumento assoluto di almeno 0.8 unità. Nel mio caso, l’aumento è stato di circa il 25 per cento e di 0.32 unità in assoluto. Non raggiunge nessuna delle due soglie.

Di più: per una lesione così piccola, la variabilità normale tra due scansioni ripetute dello stesso tumore immodificato è dell’ordine del 30-50 per cento. L’aumento osservato rientra comodamente nel rumore di misura.

E ancora una cosa: la mia lesione è, in entrambi i momenti, sotto la soglia a partire dalla quale PERCIST considera una lesione misurabile. I suoi valori sono sotto il livello del fegato. In pratica, i criteri non sono nemmeno stati concepiti per un bersaglio così piccolo.

Ma l’argomento più importante viene da un’altra parte. La PET ha tutte le confusioni di sopra. La componente TC della stessa scansione non ne ha nessuna – non dipende dal tempo di attesa, dalla correzione del movimento o dalla versione del software PET. E la TC dice, aprile contro luglio: diametro 13.5 mm, invariato. Il volume della componente solida, leggermente diminuito. La densità, invariata. (Queste misure sono mie, calcolate a casa dalle immagini grezze con strumenti di AI – non compaiono come tali nel referto del radiologo.)

Quindi: stabile, non progressione, con una modifica metabolica sotto soglia. Non dico “piatto”, perché c’è un aumento piccolo e reale. E non dico “artefatto”, perché il fattore più grande – il tempo di attesa – lavorava contro di esso. Dico esattamente quello che è: una lesione che non cresce, con uno sfarfallio metabolico che non posso certificare.

Leggi il referto parola per parola

Una disavventura che vale la pena raccontare, perché stavo per pubblicare un’altra cosa.

Per qualche giorno sono stato convinto che il referto non desse nessun valore numerico per i linfonodi. Mi ero già costruito una piccola teoria intorno a questo: che fosse un’omissione di refertazione, che avrei dovuto chiedere un’integrazione.

Sbagliavo. Il numero era lì. Stava in una parentesi, alla fine di una frase lunga quattro righe che cominciava con altro e finiva oltre la pagina. L’ho mancato, e poi ho costruito sopra quella svista.

La lezione, per chiunque tenga una cartella medica sul lungo periodo: leggi il referto da solo, frase per frase, e tira fuori i numeri in una tabella tua. I valori stanno, di solito, tra parentesi alla fine di una frase, non in posti evidenti, e una sola frase può descrivere tre gruppi diversi di lesioni con tre valori diversi. E se davvero manca qualcosa, un referto si può integrare – si chiede gentilmente, è gratuito e ci vuole poco.

La decisione: radioterapia sul tumore del polmone, adesso

Qui arrivo alla parte di azione.

La logica che seguo è quella di cui ho scritto la volta scorsa: il minor numero di cellule tumorali che avrò mai è quello di adesso, finché la pillola tiene giù la malattia. Se c’è un momento in cui vale la pena colpire quello che è rimasto, quel momento è adesso, non più tardi.

Il tumore del polmone è piccolo, stabile dal punto di vista anatomico, ma non è sparito. È un buon bersaglio per la SBRT – radioterapia stereotassica, cioè una dose alta erogata in modo molto preciso, in poche sedute, con margini molto piccoli intorno al bersaglio.

Una cosa ha sbloccato la decisione: l’area di addensamento comparsa ad aprile alla base del polmone sinistro, di cui non si sapeva se fosse infezione, infiammazione da trattamento o malattia, è sparita. Finché era lì, qualsiasi irradiazione toracica era in pausa, perché non volevo irradiare senza sapere che cosa irradio.

La simulazione è stata fatta il 21 luglio, e il trattamento comincia lunedì 27 luglio, all’Anadolu Medical Center di Istanbul, su una macchina Varian Edge.

Quello che ancora non so: la dose esatta, il numero di sedute e la regola sulla pillola – se e per quanti giorni si sospende intorno alla radioterapia. Mi verranno comunicate dall’équipe. L’ho chiesto per iscritto, perché è il tipo di dettaglio che non vuoi ricordare a memoria da una conversazione.

Sono già passato per la SBRT una volta, a gennaio, per la lesione alla colonna: tre sedute, con il CyberKnife. Il dolore alla schiena che mi aveva portato dal medico è sparito. Quindi non entro in terreno sconosciuto.

Tre macchine sotto lo stesso tetto

La parte che mi ha impressionato sinceramente è stata la conversazione con il medico radioterapista. Non sapevo che un solo centro potesse avere tre piattaforme diverse di radioterapia stereotassica, ognuna con il suo ruolo. Le lascio qui perché è il genere di cosa che mi sarebbe piaciuto sapere prima.

CyberKnife. Un braccio robotico industriale con un piccolo acceleratore lineare montato in punta, senza gantry. Può puntare da oltre mille posizioni diverse. La sua particolarità è il tracciamento respiratorio continuo: correla il movimento della superficie del corpo con la posizione interna del tumore, verifica periodicamente con radiografie in tempo reale, e muove il fascio dietro al tumore per tutta la seduta. Non hai bisogno di trattenere il respiro. Il costo: sedute lunghe.

MR-Linac (all’Anadolu, un Elekta Unity da 1.5 tesla, il primo in Turchia, da ottobre 2024). Una risonanza magnetica diagnostica combinata con un acceleratore lineare. Durante l’irradiazione vedi il tumore direttamente, in un filmato continuo, non attraverso un surrogato. E puoi rifare il piano di trattamento a ogni seduta, adattandolo a come è fatto il corpo quel giorno. È la macchina giusta quando il bersaglio sta attaccato a organi molli che si muovono e si riempiono in modo diverso da un giorno all’altro: pancreas, fegato, bacino, o un linfonodo vicino all’esofago o all’intestino. Il costo: le sedute più lunghe di tutte.

Varian Edge. Un acceleratore classico con braccio a C, configurato apposta per la radiochirurgia e la SBRT. Porta un pacchetto di precisione: monitoraggio ottico continuo della superficie del corpo, con arresto automatico del fascio se ti muovi fuori tolleranza; erogazione sincronizzata con la fase del respiro; una TC a fascio conico fatta subito prima del trattamento, per la verifica della posizione; un lettino robotico che corregge su sei assi, incluse le rotazioni; un collimatore a lamelle sottili, che taglia la dose in modo netto intorno a un bersaglio piccolo; e fasci ad alta intensità, che accorciano molto il tempo effettivo di irradiazione.

La differenza di filosofia, se vuoi tenerla a mente in modo semplice: CyberKnife e MR-Linac inseguono il bersaglio in continuo, ognuno a modo suo. Edge sincronizza e verifica – tratta nella fase giusta del respiro e conferma la posizione con l’imaging, con sedute molto più corte.

Per il mio caso, l’équipe ha proposto l’Edge. La precisione “sotto il millimetro” che vedi nei materiali di qualsiasi produttore è un numero ottenuto in condizioni di test, non una garanzia per un paziente specifico – tutti e tre i produttori la mostrano. Quello che conta è la catena concreta di controllo del movimento, sulla tua lesione.

Quello che mi è sembrato notevole è che tutte e tre sono nello stesso edificio, e l’accesso è stato rapido. Per un paziente che cerca questa tecnologia, il fatto di non dover scegliere tra centri, ma di poter scegliere la macchina giusta per te all’interno dello stesso centro, conta enormemente.

La domanda che sto ancora soppesando: la radioterapia e un eventuale vaccino

Una sola cosa mi resta da soppesare, ed è onesto dire che non è risolta.

In parallelo al trattamento, sto indagando attivamente un vaccino personalizzato costruito sulla particolarità genetica del mio tumore. Sto parlando proprio adesso con più centri che fanno una cosa del genere. (Di questo scrivo per esteso nel prossimo articolo .)

La domanda è se l’irradiazione aiuti o intralci un vaccino del genere. Gli argomenti vanno in entrambe le direzioni:

A favore. La radioterapia uccide le cellule in un modo che può liberare antigeni tumorali e può attirare l’attenzione del sistema immunitario – una specie di vaccinazione sul posto. C’è un dettaglio tecnico interessante: sopra una certa soglia di dose per seduta, la cellula attiva un meccanismo che distrugge il DNA nel citoplasma e annulla proprio il segnale immunitario desiderato (Vanpouille-Box, 2017 ). In altre parole, più sedute a dose moderata possono conservare più effetto immunitario di una sola seduta molto grande.

Contro. La radioterapia distrugge anche i linfociti – esattamente le cellule che un vaccino vuole addestrare. E c’è un grande studio randomizzato nel tumore del polmone oligometastatico, NRG-LU002 , che non ha mostrato un beneficio nell’aggiungere la radioterapia locale al trattamento sistemico. È un risultato che non ho il diritto di ignorare solo perché non mi fa comodo.

Per essere corretto anche nell’altra direzione: quello studio ha incluso pazienti non selezionati, non pazienti in trattamento con una pillola mirata come me. Lo studio che ha testato esattamente lo scenario “pillola mirata più radioterapia locale” – SINDAS, su una mutazione diversa dalla mia – ha mostrato un beneficio. La verità sta probabilmente da qualche parte nel mezzo: la radioterapia locale non è una panacea universale, ma il contesto in cui la dai conta enormemente.

Una cosa è chiara e vale la pena dirla, perché è una confusione facile da fare: la radioterapia non tocca il tessuto da cui si costruirebbe il vaccino. Quello è il blocchetto di paraffina della biopsia di quest’anno, che ho fisicamente con me. Sono due cose completamente separate.

Ho fatto la domanda diretta a uno dei centri: se sarebbe meglio prelevare le cellule prima della radioterapia. Aspetto la risposta. La regola che mi sono imposto nel frattempo è semplice: non ritardo la radioterapia per un vaccino che non ha ancora superato le sue soglie. La radioterapia è decisa, pagata, simulata, su un bersaglio reale. Il vaccino, per ora, no.

Che cosa segue nel monitoraggio

Dal sesto mese passo a un ritmo alternato, una scansione ogni tre mesi:

• mese 9 (ottobre 2026) – TC, questa volta con mezzo di contrasto endovenoso;
• mese 12 (gennaio 2027) – PET-TC più risonanza magnetica cerebrale;
• mese 15 – TC; mese 18 – PET-TC più risonanza magnetica. E così via.

Un dettaglio tecnico che ho scoperto solo adesso e che vale la pena sapere: la componente TC di una PET-TC non ha mezzo di contrasto endovenoso e non lo avrà mai, perché il suo ruolo è un altro – la correzione dell’attenuazione. La bottiglia che bevi prima è mezzo di contrasto orale, per l’intestino, e le due siringhe sono il tracciante e la soluzione fisiologica di lavaggio. Se ti serve una misura anatomica fine, quella viene da una TC diagnostica separata, con mezzo di contrasto endovenoso – non dalla PET.

Dove sono, in realtà

Sei mesi. Nessuna lesione nuova. Un tumore che non cresce, con uno sfarfallio metabolico che non posso certificare. Dei linfonodi millimetrici che non si sono spenti del tutto. E una buona finestra, in cui scelgo di agire invece di aspettare.

Non è guarigione e non pretendo che lo sia. È una buona posizione, che cerco di usare bene.