La mia storia: da un mal di schiena a una diagnosi completa di cancro in dieci giorni

In breve: Sono il paziente dietro a questo blog. In questa prima storia ti racconto come sono arrivato, in poche settimane, da un mal di schiena a una diagnosi completa di tumore al polmone in stadio IV – e cosa ho imparato lungo il cammino, perché a te sia più facile.

Chi sono

Non userò il mio nome qui. Non perché me ne vergogni, ma perché questo blog parla di te, lettore, non di me. Conta il messaggio, non il messaggero.

Ho 42 anni, sono rumeno, di Bucarest, e lavoro come ingegnere del software. Non ho mai fumato. Non bevo. Mangio in modo sano, ho sempre avuto una buona forma fisica e uno stile di vita normale, equilibrato.

Lo dico non per vantarmi, ma perché è proprio questo che ha reso la diagnosi così difficile da accettare. Il cancro, nella mente di tutti noi, capita agli altri. Non a una persona giovane, sana, senza alcun fattore di rischio classico.

Eppure.

È cominciato con un mal di schiena

Verso settembre 2025 ho iniziato ad avere un mal di schiena, nella zona lombare. Niente di drammatico all’inizio – il tipo di dolore che chiunque attribuirebbe a una postura sbagliata o allo stress.

Ho fatto una risonanza magnetica (RM) lombare in una clinica privata. Il referto ufficiale parlava solo di problemi degenerativi, del disco. Niente di preoccupante. Sulla base di quel risultato ho fatto settimane di fisioterapia, chinesiterapia, massaggi, TENS.

Il dolore però non passava. Al contrario, aumentava.

Molto più tardi ho capito quanto conti un secondo parere sulle immagini quando un dolore non passa. È una lezione che mi fa ancora male – avrei voluto conoscerla prima: un risultato “pulito” non dovrebbe essere l’ultima parola quando i sintomi dicono altro.

Gennaio 2026: la risonanza che ha cambiato tutto

Poiché il dolore peggiorava, a gennaio 2026 sono andato in un’altra clinica. Questa volta mi hanno consigliato una risonanza magnetica di tutta la colonna vertebrale, non solo della zona lombare.

Così è emersa. A livello della vertebra T11, un tumore che occupava quasi una vertebra e mezza, che entrava nel canale tra le vertebre e premeva sui nervi.

È stato uno shock. Per me, per mia moglie, per tutta la famiglia. Ero giovane, non fumatore, senza alcun vizio, con uno stile di vita sano. Eppure, all’improvviso, parlavamo di cancro.

Il primo vuoto: non sapevo assolutamente nulla

In quel momento non sapevo nulla del cancro. Nulla.

Cerchi su internet e ti scontri con decine, centinaia di varianti, opzioni e scenari, ciascuno più spaventoso dell’altro. Ma senza sapere esattamente cosa hai, niente di tutto questo ti aiuta. La prima cosa che ti manca, e la più importante, è la diagnosi precisa.

Questa è stata la nostra prima lezione: finché non hai una diagnosi completa – anche a livello molecolare – non puoi prendere nessuna buona decisione. Tutto il resto è rumore.

Il sistema sanitario in Romania: la mia esperienza

Qui devo essere sincero, perché lo scopo di questo blog è essere utile, non essere cortese. Ho incontrato, a volte nello stesso giorno e nello stesso edificio, sia le persone più calorose, sia la più dolorosa mancanza di empatia.

Con l’impegnativa della risonanza e il CD in mano, dopo vari consigli dalla famiglia, sono arrivato al pronto soccorso, all’ospedale Floreasca. Lì, un signore del pronto soccorso mi ha trattato piuttosto duramente: cosa ci facevo lì con un mal di schiena, che anche lui ha mal di schiena e non viene al pronto soccorso per questo.

Alle mie insistenze, ha comunque accettato di chiamare un neurochirurgo. Questi ha preso il mio CD, ha guardato le immagini e mi ha confermato ciò che temevo: era cancro. La lesione alla colonna sembrava una metastasi – segno che esisteva un tumore principale da un’altra parte.

Floreasca non ha un reparto di oncologia, così sono stato indirizzato verso un ospedale che ce l’ha – Universitar o Elias.

Sono andato a Elias. Al pronto soccorso mi hanno detto, giustamente, che non era una questione da pronto soccorso e che avevo bisogno di un oncologo per la caratterizzazione del tumore. Ma, proprio mentre stavo uscendo, qualcuno mi ha detto che l’oncologia era aperta e che potevo chiedere anche lì.

Ho fatto una breve fila. Dentro c’erano due persone che si sono rivelate incredibilmente empatiche. Hanno chiamato l’oncologo, mi hanno procurato un’impegnativa tramite il sistema sanitario rumeno (CAS) per una TC e hanno trovato posto già il giorno dopo, in una clinica partner. In quel momento – e ancora adesso, guardando indietro – mi è sembrato incredibile.

Quello è stato il momento che mi ha aperto la strada alla convivenza con il cancro. Perché, l’ho imparato in fretta, non è una lotta – è una convivenza.

La TC del giorno dopo ha mostrato il quadro completo: avevo lesioni ai polmoni, alla colonna e ai linfonodi.

Nei giorni successivi, mia moglie e la mia famiglia si sono mobilitate – decine di telefonate, alla ricerca di opzioni, appuntamenti, risonanze magnetiche con contrasto su tutta la colonna e sulla testa. Avevo bisogno di qualcuno che mi facesse le impegnative.

Ho preso un costoso appuntamento di oncologia a Sanador, ma lì mi hanno detto che non potevano farmi le impegnative, perché non era ancora un caso confermato.

Così sono tornato a Elias, dove la sera prima avevo trovato quelle persone meravigliose, sperando di ottenere anche le impegnative. Purtroppo, di turno c’era qualcun altro. Mi ha quasi rimproverato per aver osato disturbarli senza appuntamento, due giorni di fila – qualcosa di “inammissibile” per il loro ospedale.

È stato molto brutto. Qualcosa che non auguro a nessuno, soprattutto il secondo giorno dopo aver scoperto di avere il cancro. Ho insistito e, alla fine, ho ricevuto quelle impegnative.

Guardando indietro, quegli esami mi sarebbero comunque costati alcune centinaia di euro, se li avessi fatti per conto mio. Ora, dopo aver accumulato decine di migliaia di euro di spese, capisco che ogni soldo risparmiato conta. Quelle persone non lo sapevano. E, purtroppo, non se lo sono nemmeno chiesto.

Il punto di svolta: Anadolu, Istanbul

Pochi giorni prima della data fissata per la biopsia dal linfonodo, qualcuno mi ha mandato un link sull’ospedale Anadolu in Turchia.

Li ho chiamati un sabato sera, tardi. Mi ha risposto una persona calorosa e disponibile, che mi ha spiegato il loro protocollo: prima di tutto, si fa una PET-CT, per entrare nel loro percorso di esami. Era una cosa che nessuno mi aveva detto in Romania, anche se stavo andando verso una biopsia.

E la velocità è stata inimmaginabile. Quelli di Anadolu mi hanno detto che avevano un posto libero per la PET-CT mercoledì. Ho detto loro che potevo arrivare da domenica sera. Sono arrivato domenica sera a Istanbul, lunedì mattina mi hanno chiamato che si era liberato un posto, lunedì ho fatto la PET-CT e martedì avevo già i risultati.

Per fare un confronto: per alcune risonanze magnetiche fatte in Romania, le interpretazioni ufficiali sono arrivate dopo una settimana e mezza, due. La fortuna è stata che quelli di Istanbul sono estremamente professionali. Vai con il CD e ti fanno la loro interpretazione sul posto, per una cifra ragionevole (intorno ai 150 euro per CD). Sono persone che fanno solo oncologia, quindi leggono le immagini con l’occhio di chi ha visto centinaia di casi come il tuo. Sono soldi che vale la pena investire.

La biopsia e i test molecolari

La decisione su come fare la biopsia non l’ha presa un solo medico. Ad Anadolu, ogni giorno si tiene un tumor board – una riunione in cui medici di specializzazioni diverse (radiologo, radiologo interventista, radioterapista, oncologo, neurochirurgo, neurologo) discutono, uno alla volta, ogni singolo caso. Non solo il mio – è così che lavorano con tutti i pazienti. Per il mio caso, la conclusione è stata che l’opzione più semplice era un agoaspirato guidato dalla TC, direttamente nel polmone.

La procedura in sé è durata pochi minuti. Non mi sono nemmeno accorto di quando è successo; è durata più la preparazione che la biopsia vera e propria.

Poi mi sono state proposte due opzioni di test molecolari: un pannello più piccolo, con risultato in tre giorni, e uno più grande, completo, in dieci giorni. Poiché sono non fumatore, c’era un’alta probabilità di rientrare in una delle mutazioni coperte dal pannello piccolo, così ho scelto la versione rapida.

In tre giorni avevo la risposta: tumore al polmone di tipo adenocarcinoma, RET fusion-positivo, confermato con due metodi diversi. Al termine di cinque giorni avevo già la diagnosi completa, anche molecolare. Incredibile.

La radioterapia alla colonna

Poiché il tumore di T11 occupava quasi una vertebra e mezza, c’era un rischio reale che la vertebra cedesse o premesse ancora di più sui nervi. Ad Anadolu ho fatto una radioterapia mirata sulla colonna, con un apparecchio CyberKnife che da noi non abbiamo – tre sedute, in tre giorni consecutivi.

È stata una delle migliori decisioni. L’ho fatta proprio all’inizio, prima di qualsiasi trattamento con pastiglie, esattamente nella finestra giusta. Dopo la radioterapia, il mal di schiena è scomparso.

Un momento mi è rimasto impresso. Il tumore era molto vicino al midollo spinale, e il medico radioterapista doveva decidere la dose. È uscito dalla sala, è andato dal collega radiologo interventista e hanno guardato insieme le immagini, per essere sicuri di poter irradiare senza danneggiare il midollo. È tornato, ha confermato, è andato tutto bene.

Quel livello di collaborazione tra medici, in tempo reale, non l’avevo visto in Romania, anche se purtroppo avevo interagito con parecchi dottori. E tutto vive in un sistema di dati comune: chiunque apra la tua cartella vede il tuo stato attuale e tutto lo storico scritto dagli altri.

Il trattamento: una pastiglia intelligente

Finché non sai esattamente cosa hai, non sai nemmeno come si tratta. E noi avevamo appena scoperto: RET fusion-positivo.

L’oncologo mi ha detto che era una buonissima notizia – esiste un trattamento mirato, una pastiglia intelligente della classe degli inibitori di tipo TKI (nel mio caso, selpercatinib / Retsevmo). “Purtroppo”, ha aggiunto, “è un po’ più costoso.”

Sono uscito dallo studio e abbiamo cercato in fretta su internet quanto costasse. Mi aspettavo 1.000, 2.000, forse 3.000 euro. Cercando in qualche modo, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, è comparsa una cifra: 10.000 euro al mese. Mi si è gelato il sangue. (Le cifre che riporto qui vengono dalla mia esperienza, sono approssimative.)

Il giorno dopo, prima di tornare a casa, abbiamo voluto ordinare il primo mese di trattamento, per avere con cosa cominciare. Hanno fatto qualche telefonata ed è risultato che da loro costava 5.100 euro. Ci è sembrato fantastico – eravamo già sollevati di pagare quasi la metà rispetto alla cifra trovata su internet.

A casa, in due giorni, mi sono iscritto a un oncologo a Bucarest. Lui mi ha dato una notizia che sembrava meravigliosa: le pastiglie erano state approvate in Romania come rimborsabili. Ha fatto subito la richiesta al CAS, in via elettronica.

Solo che la notizia non era proprio così. Due settimane dopo, quando doveva darmi l’impegnativa, ha visto che la richiesta era stata respinta. Il motivo: in Romania, il farmaco era approvato solo per la seconda linea di trattamento, mentre io ero in prima linea.

Così ho dovuto comprare anche il secondo mese per conto mio. In Romania costava 3.400 euro – addirittura meno che in Turchia.

L’assurdo è che proprio per la prima linea è raccomandato ora, ufficialmente, sia dal produttore sia a livello europeo, perché i risultati sono molto migliori, dimostrati scientificamente. Solo che la procedura interna in Romania non era ancora stata aggiornata.

È allora che ho scoperto che esiste una via legale. Un collega mi ha messo in contatto con alcuni avvocati, che hanno capito subito di cosa si trattava: una procedura d’urgenza presso il tribunale – un’ordinanza cautelare per accedere a un farmaco approvato a livello europeo ma non ancora rimborsato a livello locale. In due-tre settimane avevo il risultato – avevo vinto. Tutto il procedimento mi è costato intorno ai 2.000 euro.

Da allora, per questa via, ricevo il trattamento gratuitamente ogni mese. In pratica, ho pagato di tasca mia solo i primi due mesi.

I primi risultati

Ecco la parte che avrei voluto leggere anch’io a quei tempi: cifre reali, oneste.

Ho fatto la PET-CT alla diagnosi, a gennaio, e di nuovo a tre mesi, ad aprile. Il confronto tra le due:

• Il tumore al polmone: l’attività metabolica (SUVmax) è scesa da 19,2 a 2,0 – cioè quasi completamente, fin quasi al livello del tessuto sano.
• Il tumore alla colonna (T11): da 20,3 a 2,8, dopo la radioterapia e il trattamento.
• I linfonodi: da una grande macchia, il più grande è sceso sotto i 10 mm, e la loro attività si è ridotta molto.
• La lesione al bacino (cresta iliaca): non presentava più alcuna attività metabolica.

La conclusione ufficiale è stata “risposta marcata al trattamento”. Non significa che ho sconfitto la malattia – nello stadio IV parliamo di controllo, monitoraggio attento e passi in avanti. Ma dopo mesi di paura, vedere quelle cifre scendere è una forma di speranza che non riesco a descrivere a parole.

Perché scrivo

Scrivo perché, quando ne ho avuto più bisogno, mi sono mancate proprio queste informazioni: chiare, sincere, da qualcuno che c’era passato.

Vorrei che questo blog diventasse, col tempo, un luogo in cui trovare non solo la mia storia, ma anche dati comparativi di altri pazienti, raccontati con onestà e trasparenza. Se sei un paziente o un familiare e vuoi condividere la tua esperienza, scrivici. Insieme possiamo rendere il cammino un po’ più facile per chi viene dopo di noi.

Basta così per un primo articolo. Tornerò con altri, più pratici, su ogni singolo passo.