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Ho 42 anni, un tumore del polmone al IV stadio e otto mesi buoni alle spalle. Ci costruisco sopra. ...

In breve: Questo articolo è meno una guida e più un diario. Nelle ultime settimane ho ricevuto una brutta notizia dopo l’altra: il vaccino personalizzato che stavo inseguendo non può proseguire, perché dalla mia biopsia non è rimasto abbastanza tessuto. Ho fatto domanda, tramite l’associazione, per un programma di ricerca e sono stato respinto in due frasi, senza alcuna spiegazione. E un semplice messaggio rivolto ad altri pazienti non ha superato la moderazione di nessun gruppo. Vi racconto cosa è successo, cosa cerco adesso e a che punto sono con il registro RET Together. ...

In breve: Nell’articolo precedente ho scritto della zona grigia – osservazioni aneddotiche, etichettate onestamente come tali. Questo articolo è l’opposto: un’idea con studi randomizzati alle spalle, di cui credo che i pazienti sentano parlare troppo poco. L’idea: la quantità totale di tumore nel tuo corpo non è solo un numero di stadiazione. È una variabile strategica – e ci sono argomenti seri secondo cui ridurla il più possibile, il prima possibile, con tutti gli strumenti disponibili, cambia le tue probabilità. Compresa la parte scomoda: gli studi che dicono il contrario. ...

In breve: Come paziente oncologico, si finisce per leggere molto. Una parte di ciò che si legge è scienza solida. Un’altra parte è la zona grigia: osservazioni di alcuni medici, storie di altri pazienti, meccanismi dimostrati nei topi ma non provati nell’uomo. Questo articolo riguarda la seconda categoria. Non vi chiedo di credere a nulla di ciò che segue – vi mostro solo sei idee che mi sono rimaste in mente, con i link, perché vediate che non le ho inventate io, e con un’etichetta onesta su ciascuna: quanto è scienza e quanto è racconto. ...

In breve: Questo è il seguito del mio articolo principale sui vaccini personalizzati contro il cancro . Quello parlava di quale vaccino potesse adattarsi alla mia biologia. Questo parla di una cosa molto più elementare, che ha quasi rischiato di fermarmi prima ancora che la biologia contasse: il tessuto. Un vaccino personalizzato può richiedere molto più materiale tumorale del test che ti ha diagnosticato per la prima volta – spesso fresco congelato, non in paraffina – e se il trattamento funziona bene, potrebbe non restare nulla da biopsiare quando finalmente ne hai bisogno. Scrivo questo perché avrei voluto che qualcuno me lo dicesse alla prima biopsia. Forse arriva a te prima della tua. ...

In breve: Ho passato gli ultimi mesi a leggere, a fare domande e a scrivere ai centri che producono vaccini terapeutici contro il cancro. Questo articolo è la mappa che avrei voluto avere all’inizio: quali tipi di vaccino esistono e in cosa differiscono, cosa ha funzionato e cosa no negli studi, quali sono i limiti reali, come sarebbe il vaccino ideale per il mio caso – e l’elenco dei centri che ho trovato, divisi in base a quanto si adattano alla mia biologia. È scritto sia per i pazienti sia per i medici o i navigatori oncologici che incontrano questo tema per la prima volta. ...

In breve: Ho fatto la PET-TC di controllo a sei mesi di trattamento. La notizia grande è buona: nessuna lesione nuova, da nessuna parte. Ma il tumore principale appare un po’ più intenso rispetto ad aprile, e i linfonodi che si erano rimpiccioliti sono ancora, millimetricamente, un po’ attivi. Questo articolo parla di che cosa dicono davvero i numeri, del perché il confronto tra due scansioni non è venuto fuori così pulito come avevo pianificato – anche se ho usato la stessa macchina – e della decisione che ho preso: radioterapia stereotassica sul tumore del polmone, il prima possibile. ...

In breve: Sono il paziente dietro questo blog. A cinque mesi dalla diagnosi, il trattamento mi sta andando bene – e proprio per questo mi sono posto una domanda che non mi aspettavo: cosa fai con una buona notizia, quando sai che non dura in eterno? Questo articolo parla di ciò che ho capito, dall’interno, sulla differenza tra “trattamento standard” e medicina personalizzata – e sulle opzioni che cerco adesso, finché ho una buona finestra. ...

In breve: Sono il paziente dietro a questo blog. In questa prima storia ti racconto come sono arrivato, in poche settimane, da un mal di schiena a una diagnosi completa di tumore al polmone in stadio IV – e cosa ho imparato lungo il cammino, perché a te sia più facile. Chi sono Non userò il mio nome qui. Non perché me ne vergogni, ma perché questo blog parla di te, lettore, non di me. Conta il messaggio, non il messaggero. ...