RET Together est un registre communautaire des patients RET+, fait par des patients, pour tout le monde : consentement granulaire, pseudonymisation réelle, hébergement UE/RGPD et résultats agrégés publics pour les patients, les médecins et les chercheurs à la fois. Nous le construisons en public — chaque étape est publiée ici, et chaque décision peut être contestée. Commencez par l’article d’introduction ci-dessous, puis levez la main .
Nos données, ensemble : pourquoi nous voulons un registre RET créé par les patients
En bref : Chacun d’entre nous, patients atteints d’un cancer RET-positif, détient un trésor : ses propres données – le test génétique, les traitements, la réponse, les effets indésirables, la progression. Mises en commun, ces données répondraient aux questions qui nous tiennent éveillés la nuit. Aujourd’hui, elles restent fragmentées : une partie dans des registres institutionnels auxquels nous n’avons pas accès, une partie dans nos tiroirs. D’autres communautés de patients ont résolu le problème en construisant leurs propres registres – et elles ont changé la recherche sur leur maladie. Nous pensons qu’il est temps que la communauté RET le fasse aussi. Cet article explique pourquoi, ce que nous proposons concrètement, et comment vous pouvez manifester votre intérêt. Rien n’est encore collecté – nous voulons d’abord savoir combien nous sommes. ...