Mon histoire : d'un mal de dos à un diagnostic complet de cancer en dix jours

En bref : Je suis le patient derrière ce blog. Dans cette première histoire, je te raconte comment je suis passé, en quelques semaines, d’un mal de dos à un diagnostic complet de cancer du poumon au stade IV – et ce que j’ai appris en chemin, pour que ce soit plus facile pour toi.

Qui je suis

Je n’utiliserai pas mon nom ici. Pas parce que j’en aurais honte, mais parce que ce blog parle de toi, lecteur, et non de moi. C’est le message qui compte, pas le messager.

J’ai 42 ans, je suis de Roumanie, de Bucarest, et je travaille comme ingénieur logiciel. Je n’ai jamais fumé. Je ne bois pas. Je mange sainement, j’ai toujours eu une bonne condition physique et un mode de vie normal, équilibré.

Je dis cela non pour me vanter, mais parce que c’est exactement ce qui a rendu le diagnostic si difficile à accepter. Le cancer, dans nos têtes à tous, ça arrive aux autres. Pas à une personne jeune, en bonne santé, sans le moindre facteur de risque classique.

Et pourtant.

Tout a commencé par un mal de dos

Vers septembre 2025, j’ai commencé à avoir un mal de dos, dans la région lombaire. Rien de dramatique au début – le genre de douleur que n’importe qui attribuerait à une mauvaise posture ou au stress.

J’ai fait une IRM lombaire dans une clinique privée. Le compte rendu officiel ne parlait que de problèmes dégénératifs, discaux. Rien d’inquiétant. Sur la base de ce résultat, j’ai fait des semaines de physiothérapie, de kinésithérapie, de massages, de TENS.

Mais la douleur ne passait pas. Au contraire, elle augmentait.

Bien plus tard, j’ai compris à quel point un deuxième avis sur les images compte lorsqu’une douleur ne passe pas. C’est une leçon qui me fait encore mal – j’aurais aimé la connaître plus tôt : un résultat « propre » ne devrait pas être le dernier mot quand les symptômes disent le contraire.

Janvier 2026 : l’IRM qui a tout changé

Comme la douleur empirait, en janvier 2026 je suis allé dans une autre clinique. Cette fois-ci, ils m’ont recommandé une IRM de toute la colonne, pas seulement de la région lombaire.

C’est ainsi qu’elle est apparue. Au niveau de la vertèbre T11, une tumeur qui occupait près d’une vertèbre et demie, qui s’introduisait dans le canal entre les vertèbres et appuyait sur les nerfs.

Ça a été un choc. Pour moi, pour ma femme, pour toute la famille. J’étais jeune, non-fumeur, sans aucun vice, avec un mode de vie sain. Et pourtant, tout à coup, on parlait de cancer.

Le premier vide : je ne savais absolument rien

À ce moment-là, je ne savais rien sur le cancer. Rien.

Tu cherches sur internet et tu te heurtes à des dizaines, des centaines de variantes, d’options et de scénarios, chacun plus effrayant que l’autre. Mais sans savoir exactement ce que tu as, rien de tout cela ne t’aide. La première chose qui te manque, et la plus importante, c’est le diagnostic précis.

Ça a été notre première leçon : tant que tu n’as pas un diagnostic complet – y compris au niveau moléculaire – tu ne peux prendre aucune bonne décision. Tout le reste n’est que du bruit.

Le système de santé en Roumanie : mon expérience

Ici, je dois être honnête, car le but de ce blog est d’être utile, pas d’être poli. J’ai rencontré, parfois le même jour et dans le même bâtiment, à la fois les personnes les plus chaleureuses et le manque d’empathie le plus douloureux.

Avec l’ordonnance de l’IRM et le CD en main, après plusieurs conseils de la famille, je me suis retrouvé aux urgences, à l’hôpital Floreasca. Là, un monsieur des urgences m’a pris d’assez haut : qu’est-ce que je faisais là avec des maux de dos, que lui aussi avait mal au dos et qu’il ne venait pas aux urgences pour ça.

Devant mon insistance, il a tout de même accepté d’appeler un neurochirurgien. Celui-ci a pris mon CD, a regardé les images et m’a confirmé ce que je craignais : c’était un cancer. La lésion à la colonne ressemblait à une métastase – signe qu’il existait une tumeur principale ailleurs.

Floreasca n’a pas de service d’oncologie, j’ai donc été orienté vers un hôpital qui en a un – Universitar ou Elias.

Je suis allé à Elias. Aux urgences, on m’a dit, à juste titre, que ce n’était pas une affaire d’urgence et que j’avais besoin d’un oncologue pour la caractérisation de la tumeur. Mais, juste au moment où je sortais, quelqu’un m’a dit que l’oncologie était ouverte et que je pouvais demander là aussi.

J’ai fait une petite file d’attente. À l’intérieur, il y avait deux personnes qui se sont révélées incroyablement empathiques. Elles ont appelé l’oncologue, m’ont obtenu une orientation via le système de santé roumain (CAS) pour un scanner et ont trouvé une place dès le lendemain, dans une clinique partenaire. À ce moment-là – et encore aujourd’hui, avec le recul – ça m’a semblé incroyable.

Ce fut le moment qui m’a ouvert le chemin de la cohabitation avec le cancer. Parce que, je l’ai vite appris, ce n’est pas un combat – c’est une cohabitation.

Le scanner du lendemain a montré le tableau complet : j’avais des lésions aux poumons, à la colonne et aux ganglions.

Dans les jours qui ont suivi, ma femme et ma famille se sont mobilisées – des dizaines de coups de téléphone, à la recherche d’options, de rendez-vous, d’IRM avec contraste de toute la colonne et de la tête. J’avais besoin de quelqu’un qui me donne les bons d’orientation.

J’ai pris un rendez-vous coûteux en oncologie, à Sanador, mais là on m’a dit qu’on ne pouvait pas me donner les orientations, parce que ce n’était pas encore un cas confirmé.

Je suis donc retourné à Elias, où la veille au soir j’avais trouvé ces personnes formidables, espérant obtenir aussi les orientations. Malheureusement, c’était quelqu’un d’autre de garde. Il a presque failli me réprimander parce que j’avais osé le déranger sans rendez-vous, deux jours de suite – quelque chose d’« inadmissible » pour leur hôpital.

Ça a été très pénible. Quelque chose que je ne souhaite à personne, surtout le deuxième jour après avoir appris qu’on a un cancer. J’ai insisté et, finalement, j’ai obtenu ces bons d’orientation.

Avec le recul, ces examens m’auraient de toute façon coûté quelques centaines d’euros si je les avais faits à mes frais. Maintenant, après avoir accumulé des dizaines de milliers d’euros de dépenses, je comprends que chaque sou économisé compte. Ces gens ne le savaient pas. Et, malheureusement, ils ne se sont même pas posé la question.

Le tournant : Anadolu, Istanbul

Quelques jours avant la date prévue pour la biopsie du ganglion, quelqu’un m’a envoyé un lien au sujet de l’hôpital Anadolu, en Turquie.

Je les ai appelés un samedi soir, tard. Une personne chaleureuse et serviable m’a répondu et m’a expliqué leur protocole : avant toute chose, on fait un PET-CT, pour entrer dans leur flux d’examens. C’était une chose que personne ne m’avait dite en Roumanie, alors même que je me dirigeais vers une biopsie.

Et la rapidité a été inimaginable. Les gens d’Anadolu m’ont dit qu’ils avaient une place libre pour le PET-CT le mercredi. Je leur ai dit que je pouvais venir dès le dimanche soir. Je suis arrivé dimanche soir à Istanbul, lundi matin ils m’ont appelé pour me dire qu’une place s’était libérée, j’ai fait le PET-CT le lundi, et dès le mardi j’avais déjà les résultats.

Pour comparaison : pour certaines IRM faites en Roumanie, les interprétations officielles sont arrivées après une semaine et demie, deux semaines. La chance, c’est que les gens d’Istanbul sont extrêmement professionnels. Tu arrives avec le CD et ils te font leur propre interprétation sur place, contre une somme raisonnable (environ 150 euros par CD). Ce sont des gens qui ne font que de l’oncologie, donc ils lisent les images avec l’œil de quelqu’un qui a vu des centaines de cas comme le tien. C’est de l’argent qui vaut la peine d’être investi.

La biopsie et les tests moléculaires

La décision sur la manière de faire la biopsie n’a pas été prise par un seul médecin. À Anadolu, chaque jour a lieu une réunion de concertation pluridisciplinaire (un « tumor board ») – une réunion où des médecins de spécialités différentes (radiologue, radiologue interventionnel, radiothérapeute, oncologue, neurochirurgien, neurologue) discutent, tour à tour, de chaque cas individuel. Pas seulement le mien – c’est ainsi qu’ils travaillent avec tous les patients. Pour mon cas, la conclusion a été que l’option la plus simple était une ponction guidée par scanner, directement dans le poumon.

La procédure en elle-même a duré quelques minutes. Je ne me suis même pas rendu compte du moment où ça s’est passé ; la préparation a duré plus longtemps que la biopsie elle-même.

Ensuite, on m’a proposé deux options de tests moléculaires : un panel plus petit, avec un résultat en trois jours, et un plus grand, complet, en dix jours. Comme je suis non-fumeur, il y avait de grandes chances que je rentre dans l’une des mutations couvertes par le petit panel, j’ai donc choisi l’option rapide.

En trois jours, j’avais la réponse : cancer du poumon de type adénocarcinome, RET fusion-positif, confirmé par deux méthodes différentes. Au bout de cinq jours, j’avais déjà le diagnostic complet, y compris moléculaire. Incroyable.

La radiothérapie de la colonne

Parce que la tumeur de T11 occupait près d’une vertèbre et demie, il y avait un risque réel que la vertèbre cède ou qu’elle appuie encore plus fort sur les nerfs. À Anadolu, j’ai fait une radiothérapie ciblée sur la colonne, avec un appareil CyberKnife que nous n’avons pas chez nous – trois séances, en trois jours consécutifs.

Ça a été l’une des meilleures décisions. Je l’ai faite dès le début, avant tout traitement par comprimés, exactement dans la bonne fenêtre. Après la radiothérapie, le mal de dos a disparu.

Un moment m’est resté en tête. La tumeur était très proche de la moelle épinière, et le radiothérapeute devait décider de la dose. Il est sorti de la salle, est allé voir son collègue radiologue interventionnel et ils ont regardé ensemble les images, pour être sûrs de pouvoir irradier sans toucher la moelle. Il est revenu, a confirmé, tout s’est bien passé.

Ce niveau de collaboration entre médecins, en temps réel, je ne l’avais pas vu en Roumanie, alors que j’avais malheureusement interagi avec pas mal de docteurs. Et tout vit dans un système de données commun : quiconque ouvre ton dossier voit ton état actuel et tout l’historique écrit par les autres.

Le traitement : un comprimé intelligent

Tant que tu ne sais pas exactement ce que tu as, tu ne sais pas non plus comment ça se traite. Et nous venions justement de l’apprendre : RET fusion-positif.

L’oncologue m’a dit que c’était une très bonne nouvelle – il existe un traitement ciblé, un comprimé intelligent de la classe des inhibiteurs de type TKI (dans mon cas, le selpercatinib / Retsevmo). « Malheureusement », a-t-il ajouté, « c’est un peu plus cher. »

Je suis sorti du cabinet et nous avons rapidement regardé sur internet pour voir combien ça coûtait. Je m’attendais à 1 000, 2 000, peut-être 3 000 euros. En cherchant nous-mêmes, d’une certaine façon, avec l’aide de l’intelligence artificielle, un chiffre est apparu : 10 000 euros par mois. Je me suis figé. (Les sommes que je donne ici proviennent de mon expérience, elles sont approximatives.)

Le lendemain, avant de rentrer à la maison, nous avons voulu commander le premier mois de traitement, pour avoir de quoi commencer. Ils ont passé quelques coups de téléphone et il est ressorti que chez eux ça coûtait 5 100 euros. Ça nous a semblé fantastique – nous étions déjà soulagés de payer presque la moitié par rapport au chiffre vu sur internet.

À la maison, en deux jours, je me suis inscrit chez un oncologue à Bucarest. Il m’a annoncé une nouvelle qui semblait merveilleuse : les comprimés avaient été approuvés en Roumanie comme étant remboursés. Il a immédiatement fait la demande auprès de la CAS, par voie électronique.

Sauf que la nouvelle n’était pas tout à fait celle-là. Deux semaines plus tard, au moment où il devait me donner l’ordonnance, il a vu que la demande avait été rejetée. La raison : en Roumanie, le médicament n’était approuvé que pour la deuxième ligne de traitement, alors que moi j’étais en première ligne.

J’ai donc dû acheter aussi le deuxième mois à mes frais. En Roumanie, il coûtait 3 400 euros – même moins qu’en Turquie.

L’absurdité, c’est que c’est précisément pour la première ligne qu’il est aujourd’hui recommandé, officiellement, à la fois par le fabricant et au niveau européen, parce que les résultats sont bien meilleurs, scientifiquement prouvés. Sauf que la procédure interne de la Roumanie n’avait pas encore été mise à jour.

C’est alors que j’ai appris qu’il existait une voie légale. Un collègue m’a mis en relation avec des avocats, qui ont tout de suite compris de quoi il s’agissait : une procédure de référé devant le tribunal, une décision de justice en urgence permettant d’accéder à un médicament approuvé au niveau européen mais pas encore remboursé localement. En deux ou trois semaines, j’avais le résultat – j’avais gagné. Toute la procédure m’a coûté environ 2 000 euros.

Depuis, par cette voie, je reçois le traitement gratuitement chaque mois. En pratique, je n’ai payé de ma poche que les deux premiers mois.

Les premiers résultats

Voici la partie que j’aurais aimé lire moi-même à l’époque : des chiffres réels, honnêtes.

J’ai fait un PET-CT au diagnostic, en janvier, et de nouveau à trois mois, en avril. La comparaison entre les deux :

• La tumeur du poumon : l’activité métabolique (SUVmax) a chuté de 19,2 à 2,0 – c’est-à-dire presque complètement, jusqu’à un niveau proche de celui du tissu sain.
• La tumeur de la colonne (T11) : de 20,3 à 2,8, après la radiothérapie et le traitement.
• Les ganglions : d’une grosse tache, le plus grand est descendu sous les 10 mm, et leur activité s’est beaucoup réduite.
• La lésion du bassin (crête iliaque) : ne présentait plus aucune activité métabolique.

La conclusion officielle a été « réponse marquée au traitement ». Cela ne veut pas dire que j’ai vaincu la maladie – au stade IV, on parle de contrôle, de surveillance attentive et de pas en avant. Mais après des mois de peur, voir ces chiffres baisser est une forme d’espoir que je ne peux pas décrire avec des mots.

Pourquoi j’écris

J’écris parce que, au moment où j’en avais le plus besoin, c’est exactement ces informations-là qui m’ont manqué : claires, sincères, venant de quelqu’un qui était passé par là.

J’aimerais que ce blog devienne, avec le temps, un endroit où tu trouveras non seulement mon histoire, mais aussi des données comparatives d’autres patients, racontées honnêtement et en toute transparence. Si tu es patient ou proche d’un patient et que tu veux partager ton expérience, écris-nous. Ensemble, nous pouvons rendre le chemin un peu plus facile pour ceux qui viennent après nous.

C’est assez pour un premier article. Je reviendrai avec d’autres, plus pratiques, sur chaque étape en particulier.