RET Together es un registro comunitario de pacientes RET+, hecho por pacientes, para todo el mundo: consentimiento granular, seudonimización real, alojamiento UE/RGPD y resultados agregados públicos para pacientes, médicos e investigadores por igual. Lo construimos en público — cada paso se publica aquí, y cada decisión puede cuestionarse. Empieza por el artículo de introducción de abajo, y luego levanta la mano .
Nuestros datos, juntos: por qué queremos un registro RET hecho por pacientes
En resumen: Cada uno de nosotros, los pacientes con cáncer RET-positivo, posee un tesoro: sus propios datos – el test genético, los tratamientos, la respuesta, los efectos adversos, la progresión. Puestos en común, esos datos responderían a las preguntas que nos quitan el sueño. Hoy están fragmentados: una parte en registros institucionales a los que no tenemos acceso, otra parte en nuestros cajones. Otras comunidades de pacientes resolvieron el problema construyendo sus propios registros – y cambiaron la investigación de su enfermedad. Creemos que ha llegado el momento de que la comunidad RET también lo haga. Este artículo explica por qué, qué proponemos en concreto y cómo podéis apuntar vuestro interés. Todavía no se recoge nada – primero queremos saber cuántos somos. ...