Mi historia: de un dolor de espalda a un diagnóstico completo de cáncer en diez días

En resumen: Soy el paciente que está detrás de este blog. En esta primera historia te cuento cómo pasé, en unas pocas semanas, de un dolor de espalda a un diagnóstico completo de cáncer de pulmón en estadio IV – y lo que aprendí por el camino, para que a ti te resulte más fácil.

Quién soy

No voy a usar mi nombre aquí. No porque me dé vergüenza, sino porque este blog trata sobre ti, el lector, no sobre mí. Lo que importa es el mensaje, no el mensajero.

Tengo 42 años, soy de Rumanía, de Bucarest, y trabajo como ingeniero de software. Nunca he fumado. No bebo. Como sano, siempre he tenido una buena condición física y un estilo de vida normal y equilibrado.

Digo esto no para presumir, sino porque fue precisamente eso lo que hizo tan difícil aceptar el diagnóstico. El cáncer, en la mente de todos nosotros, les pasa a los demás. No a una persona joven, sana, sin ningún factor de riesgo clásico.

Y sin embargo.

Empezó con un dolor de espalda

Hacia septiembre de 2025 empecé a tener un dolor de espalda, en la zona lumbar. Nada dramático al principio – de ese tipo de dolor que cualquiera atribuiría a una mala postura o al estrés.

Me hice una resonancia magnética (RM) lumbar en una clínica privada. El resultado oficial hablaba solo de problemas degenerativos, de disco. Nada preocupante. Basándome en ese resultado, hice semanas de fisioterapia, kinesioterapia, masajes, TENS.

Pero el dolor no se iba. Al contrario, aumentaba.

Mucho más tarde entendí cuánto importa una segunda opinión sobre las imágenes cuando un dolor no se va. Es una lección que todavía me duele – ojalá la hubiera sabido antes: un resultado “limpio” no debería ser la última palabra cuando los síntomas dicen otra cosa.

Enero de 2026: la resonancia que lo cambió todo

Como el dolor empeoraba, en enero de 2026 fui a otra clínica. Esta vez me recomendaron una resonancia magnética de toda la columna, no solo de la zona lumbar.

Así apareció. A la altura de la vértebra T11, un tumor que ocupaba casi vértebra y media, que se metía en el canal entre las vértebras y presionaba sobre los nervios.

Fue un shock. Para mí, para mi mujer, para toda la familia. Era joven, no fumador, sin ningún vicio, con un estilo de vida sano. Y sin embargo, de repente, estábamos hablando de cáncer.

El primer vacío: no sabía absolutamente nada

En aquel momento no sabía nada sobre el cáncer. Nada.

Buscas en internet y te topas con decenas, cientos de variantes, opciones y escenarios, cada uno más aterrador que el anterior. Pero sin saber exactamente qué tienes, nada de todo eso te ayuda. Lo primero que te falta, y lo más importante, es el diagnóstico preciso.

Esa fue nuestra primera lección: hasta que no tienes un diagnóstico completo – incluido a nivel molecular – no puedes tomar ninguna buena decisión. Todo lo demás es ruido.

El sistema sanitario rumano: mi experiencia

Aquí tengo que ser sincero, porque el propósito de este blog es ser útil, no ser educado. Me encontré, a veces el mismo día y en el mismo edificio, tanto con las personas más cálidas como con la falta de empatía más dolorosa.

Con el volante de la resonancia y el CD en la mano, después de varios consejos de la familia, llegué a urgencias, al Hospital Floreasca. Allí, un señor de urgencias me trató bastante mal: que qué hacía yo allí con un dolor de espalda, que él también tiene dolores de espalda y no va a urgencias por eso.

Ante mi insistencia, aceptó al final llamar a un neurocirujano. Este cogió mi CD, miró las imágenes y me confirmó lo que temía: era cáncer. La lesión de la columna parecía una metástasis – señal de que había un tumor principal en otra parte.

Floreasca no tiene servicio de oncología, así que me derivaron a un hospital que sí lo tiene – el Universitario o Elias.

Fui a Elias. En urgencias me dijeron, con razón, que no era cosa de urgencias y que necesitaba un oncólogo para la caracterización del tumor. Pero, justo cuando salía, alguien me dijo que oncología estaba abierta y que podía preguntar también allí.

Esperé en una cola pequeña. Dentro había dos personas que resultaron ser increíblemente empáticas. Llamaron al oncólogo, me consiguieron un volante a través del sistema sanitario rumano (CAS) para un TC y encontraron sitio justo al día siguiente, en una clínica asociada. En aquel momento – y ahora, cuando miro atrás – me pareció increíble.

Aquel fue el momento que me abrió el camino en la convivencia con el cáncer. Porque, lo aprendí rápido, no es una lucha – es una convivencia.

El TC del día siguiente mostró el cuadro completo: tenía lesiones en los pulmones, en la columna y en los ganglios.

En los días siguientes, mi mujer y la familia se movilizaron – decenas de llamadas, buscando opciones, citas, resonancias con contraste de toda la columna y de la cabeza. Necesitaba a alguien que me diera los volantes de derivación.

Pedí una cita cara en oncología, en Sanador, pero allí me dijeron que no podían darme los volantes, porque todavía no era un caso confirmado.

Así que volví a Elias, donde la noche anterior había encontrado a aquellas personas maravillosas, esperando recibir también los volantes. Por desgracia, había otra persona de guardia. Casi me regañó por haberme atrevido a molestarles sin cita, dos días seguidos – algo “inadmisible” para su hospital.

Fue muy feo. Algo que no le deseo a nadie, sobre todo al segundo día después de enterarte de que tienes cáncer. Insistí y, al final, conseguí esos volantes de derivación.

Mirando atrás, aquellas investigaciones me habrían costado de todos modos unos cientos de euros, si las hubiera hecho por mi cuenta. Ahora, después de haber acumulado decenas de miles de euros en gastos, entiendo que cada céntimo ahorrado cuenta. Aquellas personas no lo sabían. Y, por desgracia, tampoco se lo plantearon.

El punto de inflexión: Anadolu, Estambul

Unos días antes de la fecha programada para la biopsia del ganglio, alguien me envió un enlace sobre el hospital Anadolu de Turquía.

Los llamé un sábado por la noche, tarde. Me respondió una persona cálida y servicial, que me explicó su protocolo: antes de nada, se hace un PET-CT, para entrar en su circuito de investigaciones. Era algo que nadie me había dicho en Rumanía, aunque iba camino de una biopsia.

Y la rapidez fue inimaginable. Los de Anadolu me dijeron que tenían un hueco libre para el PET-CT el miércoles. Les dije que podía ir desde el domingo por la noche. Llegué el domingo por la noche a Estambul, el lunes por la mañana me llamaron porque se había liberado un hueco, el lunes me hice el PET-CT y el martes ya tenía los resultados.

Para comparar: para algunas resonancias hechas en Rumanía, las interpretaciones oficiales llegaron al cabo de semana y media, dos semanas. La suerte fue que los de Estambul son extremadamente profesionales. Vas con el CD y te hacen su propia interpretación en el momento, a cambio de una suma razonable (en torno a 150 euros por CD). Son personas que hacen solo oncología, así que leen las imágenes con el ojo de alguien que ha visto cientos de casos como el tuyo. Es dinero que merece la pena invertir.

La biopsia y las pruebas moleculares

La decisión sobre cómo hacer la biopsia no la tomó un solo médico. En Anadolu, cada día tiene lugar un tumor board – una reunión en la que médicos de distintas especialidades (radiólogo, radiólogo intervencionista, radioterapeuta, oncólogo, neurocirujano, neurólogo) discuten, uno a uno, cada caso. No solo el mío – así trabajan con todos los pacientes. Para mi caso, la conclusión fue que la opción más sencilla era una punción guiada por TC, directamente en el pulmón.

El procedimiento en sí duró unos minutos. Ni me di cuenta de cuándo ocurrió; duró más la preparación que la biopsia propiamente dicha.

Luego me ofrecieron dos opciones de pruebas moleculares: un panel más pequeño, con resultado en tres días, y otro más amplio, completo, en diez días. Como soy no fumador, había muchas probabilidades de encajar en una de las mutaciones que cubre el panel pequeño, así que elegí la opción rápida.

En tres días tenía la respuesta: cáncer de pulmón de tipo adenocarcinoma, RET fusion-positivo, confirmado por dos métodos diferentes. Al cabo de cinco días ya tenía el diagnóstico completo, incluido el molecular. Increíble.

La radioterapia en la columna

Como el tumor de T11 ocupaba casi vértebra y media, había un riesgo real de que la vértebra cediera o presionara aún más sobre los nervios. En Anadolu hice radioterapia dirigida a la columna, con un aparato CyberKnife que en mi país no tenemos – tres sesiones, en tres días consecutivos.

Fue una de las mejores decisiones. La hice justo al principio, antes de cualquier tratamiento con pastillas, exactamente en la ventana adecuada. Después de la radioterapia, el dolor de espalda desapareció.

Un momento se me quedó grabado. El tumor estaba muy cerca de la médula espinal, y el médico radioterapeuta tenía que decidir la dosis. Salió de la sala, fue a ver a su colega radiólogo intervencionista y miraron juntos las imágenes, para asegurarse de que se podía irradiar sin afectar a la médula. Volvió, lo confirmó, todo estuvo en orden.

Ese nivel de colaboración entre médicos, en tiempo real, no lo había visto en Rumanía, aunque por desgracia había interactuado con bastantes médicos. Y todo vive en un sistema de datos común: cualquiera que abra tu expediente ve tu estado actual y todo el historial escrito por los demás.

El tratamiento: una pastilla inteligente

Hasta que no sabes exactamente qué tienes, tampoco sabes cómo se trata. Y nosotros acabábamos de enterarnos: RET fusion-positivo.

El oncólogo me dijo que era una noticia muy buena – existe un tratamiento dirigido, una pastilla inteligente de la clase de los inhibidores de tipo TKI (en mi caso, selpercatinib / Retsevmo). “Por desgracia”, añadió, “es un poco más caro.”

Salí de la consulta y miramos rápido en internet a ver cuánto costaba. Me esperaba 1.000, 2.000, quizá 3.000 euros. Buscando nosotros, de alguna manera, con la ayuda de la inteligencia artificial, apareció una cifra: 10.000 euros al mes. Me quedé helado. (Las sumas que doy aquí son de mi experiencia, aproximadas.)

Al día siguiente, antes de volver a casa, quisimos pedir el primer mes de tratamiento, para tener con qué empezar. Hicieron algunas llamadas y resultó que en su hospital costaba 5.100 euros. Nos pareció fantástico – ya estábamos aliviados de pagar casi la mitad respecto a la cifra de internet.

En casa, en dos días, me apunté con un oncólogo en Bucarest. Él me dio una noticia que parecía maravillosa: las pastillas habían sido aprobadas en Rumanía como reembolsadas. Hizo de inmediato la solicitud al sistema sanitario rumano (CAS), por vía electrónica.

Solo que la noticia no era exactamente así. Dos semanas más tarde, cuando tenía que darme el volante, vio que la solicitud había sido rechazada. El motivo: en Rumanía, el medicamento estaba aprobado solo para la segunda línea de tratamiento, y yo estaba en primera línea.

Así que tuve que comprar también el segundo mes por mi cuenta. En Rumanía costaba 3.400 euros – incluso menos que en Turquía.

Lo absurdo es que es precisamente para la primera línea para lo que se recomienda ahora, oficialmente, tanto por el fabricante como a nivel europeo, porque los resultados son mucho mejores, demostrados científicamente. Solo que el procedimiento interno de Rumanía todavía no se había actualizado.

Entonces me enteré de que existe una vía legal. Un compañero me puso en contacto con unos abogados, que entendieron de inmediato de qué se trataba: una orden judicial de urgencia para acceder a un medicamento aprobado en la UE pero todavía no reembolsado localmente. En dos o tres semanas tenía el resultado – habíamos ganado. Todo el proceso me costó en torno a 2.000 euros.

Desde entonces, por esta vía, recibo el tratamiento gratis cada mes. En la práctica, pagué de mi bolsillo solo los dos primeros meses.

Los primeros resultados

Esta es la parte que me habría gustado leer a mí en aquella época: cifras reales, honestas.

Me hice un PET-CT en el diagnóstico, en enero, y de nuevo a los tres meses, en abril. La comparación entre los dos:

• El tumor del pulmón: la actividad metabólica (SUVmax) bajó de 19,2 a 2,0 – es decir, casi por completo, hasta casi el nivel del tejido sano.
• El tumor de la columna (T11): de 20,3 a 2,8, después de la radioterapia y el tratamiento.
• Los ganglios: de una mancha grande, el más grande bajó a menos de 10 mm, y su actividad se redujo mucho.
• La lesión de la pelvis (cresta ilíaca): ya no presentaba ninguna actividad metabólica.

La conclusión oficial fue “respuesta marcada al tratamiento”. No significa que haya vencido a la enfermedad – en el estadio IV hablamos de control, monitorización atenta y pasos hacia delante. Pero después de meses de miedo, ver esas cifras bajando es una forma de esperanza que no puedo describir con palabras.

Por qué escribo

Escribo porque, cuando más lo necesité, me faltó precisamente esta información: clara, sincera, de alguien que había pasado por ello.

Me gustaría que este blog se convirtiera, con el tiempo, en un lugar donde encuentres no solo mi historia, sino también datos comparativos de otros pacientes, contados con honestidad y transparencia. Si eres paciente o familiar y quieres compartir tu experiencia, escríbenos. Juntos podemos hacer el camino un poco más fácil para los que vienen detrás de nosotros.

Es suficiente para un primer artículo. Volveré con otros, más prácticos, sobre cada paso en concreto.