Kurz gesagt: Jeder von uns, den Patienten mit RET-positivem Krebs, besitzt einen Schatz: die eigenen Daten – den Gentest, die Behandlungen, das Ansprechen, die Nebenwirkungen, die Progression. Zusammengeführt könnten diese Daten die Fragen beantworten, die uns nachts wachhalten. Heute liegen sie fragmentiert: ein Teil in institutionellen Registern, zu denen wir keinen Zugang haben, ein Teil in unseren Schubladen. Andere Patienten-Communities haben das Problem gelöst, indem sie eigene Register aufgebaut haben – und damit die Forschung zu ihrer Krankheit verändert. Wir glauben, dass es Zeit ist, dass auch die RET-Community das tut. Dieser Artikel erklärt, warum, was wir konkret vorschlagen und wie Sie Ihr Interesse anmelden können. Noch wird nichts gesammelt – zuerst wollen wir wissen, wie viele wir sind.

Das Problem: Die Information existiert, aber sie zirkuliert nicht

Unsere Krankheit ist selten – RET-Fusionen treten bei 1-2% der Lungenkarzinome auf. Das bedeutet: Kein Krankenhaus, keine Stadt, oft kein Land sieht genug Patienten, um schnell zu lernen. Der einzige Weg, schnell zu lernen, ist das Zusammenführen der Daten.

Die gute Nachricht: Dieses Zusammenführen existiert bereits, teilweise. Internationale akademische Register – zum Beispiel das Global RET Registry (GLORY) oder das europäische Register RET-MAP, aus dem wertvolle Analysen veröffentlicht wurden – sammeln Daten von Dutzenden Krankenhäusern. Wir sind denen dankbar, die sie aufgebaut haben: Ohne sie wüssten wir viel weniger.

Die schlechte Nachricht, mit allem Respekt gesagt: Für den Patienten ist dieses System undurchsichtig. Die Krankenhäuser entscheiden, ob sie beitragen und was sie beitragen – oft nur einen Teil der genetischen Daten jedes Falls. Die Ergebnisse erscheinen Jahre später, komprimiert in ein paar Folien auf Konferenzen, die man in den sozialen Netzwerken aufspüren muss. Und wenn ein Patient fragt: “Wie lange dauert im Durchschnitt das Ansprechen auf die Behandlung bei jemandem mit genau meiner Fusion?” – dann gibt es keinen Ort, an dem diese Frage gestellt werden kann. Es existiert kein Mechanismus, über den ein Patient die Register abfragen könnte, die zum Teil aus den Daten von Patienten wie ihm aufgebaut wurden.

Die Europäische Union hat das Problem bereits erkannt: Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) , seit 2025 in Kraft, wird schrittweise ein Zugangsrecht zu anonymisierten Gesundheitsdaten für die Sekundärnutzung schaffen. Aber die vollständige Anwendung ist erst gegen Ende des Jahrzehnts vorgesehen. Manche von uns haben diese Zeit nicht.

Die Fragen, die uns nachts wachhalten – und die heute niemand beantworten kann

Seien Sie ehrlich: Wie viele davon haben Sie sich schon gestellt, um 2 Uhr nachts, nach einem Scan?

  • Wie lange wirkt Selpercatinib tatsächlich bei jemandem mit genau meinem Fusionspartner und genau meinen Co-Mutationen? Nicht der Studiendurchschnitt – meine Konfiguration. Heute kann das kein Arzt auf der Welt beantworten, weil die Daten dafür nie an einem Ort zusammengeführt wurden.
  • Wenn meine Behandlung aufhört zu wirken – was haben die Patienten als Nächstes getan, die genau dort waren, wo ich bin, und wie ist es ihnen ergangen? Hunderte RET+ Patienten haben diese Brücke bereits überquert. Ihre Erfahrung existiert. Sie ist nur nirgendwo aufgeschrieben, wo Sie oder Ihr Onkologe sie lesen könnten.
  • Sind meine Nebenwirkungen normal? Wie viele von uns haben die Dosis reduziert – und hat das Ansprechen gehalten? Jeder von uns verhandelt das allein mit seinem Onkologen, als hätte es nie jemand zuvor getan.
  • Auf welchen Resistenzmechanismus sollte man bei mir, mit meiner Fusion, achten? Irgendwo da draußen gibt es wahrscheinlich einen Patienten mit genau Ihrem Profil, zwölf Monate vor Ihnen auf demselben Weg. Im Moment haben Sie beide keine Möglichkeit, voneinander zu lernen.
  • Wenn ein Forscher entscheidet, was als Nächstes zu RET erforscht wird – wessen Fragen liegen auf dem Tisch? Nicht unsere – denn unsere wurden nie gesammelt.

Gäbe es ein Register mit ein paar Hundert von uns, wäre keine dieser Fragen mehr unbeantwortbar. Das ist das ganze Argument, und es passt in einen Satz: Die Antworten existieren, verstreut über unsere Leben – sie wurden nur nie zusammengezählt.

Und an die Skeptischsten unter uns – die denken: “Mein einzelner Fall ändert doch nichts”: Bei einer so seltenen Krankheit ist das Gegenteil wahr. Wenn der weltweite Pool vergleichbarer Fälle in Hunderten gemessen wird, ist ein Patient kein Rundungsfehler – ein Patient ist ein Prozentpunkt. Die Mathematik der seltenen Krankheiten ist der eine Ort, an dem ein einziges “Ich bin dabei” wirklich etwas bewegt.

Der Beweis, dass es geht: Patienten, die es bereits getan haben

Wir schlagen keine Utopie vor. Wir schlagen vor, ehrlich zu kopieren, was bei anderen funktioniert hat:

  • EGFR Resisters – eine Community von Patienten mit EGFR+ Lungenkrebs, entstanden aus einer Facebook-Gruppe. Über Project PRIORITY haben Patienten ihre klinischen und genomischen Daten direkt, mit Einwilligung, für die Forschung gespendet – auch in Partnerschaft mit der Industrie. Das Ergebnis: veröffentlichte Studien, Patientenfragen, die auf die Agenda der Forscher gelangt sind, und eine Community, die nicht mehr darauf wartet, erforscht zu werden – sie forscht selbst. Und die Ergebnisse fließen in die Community zurück: Das öffentliche Dashboard EGFR Data Explorer zeigt jedem, was aus den gespendeten Daten gelernt wurde.
  • ACCELERATE (Castleman-Krankheit) und FibroRegistry (fibrolamelläres Leberkarzinom) – zwei der stärksten patient-driven Geschichten der Medizin: ACCELERATE , das von einem Patienten-Arzt gegründete Register, erreichte sein 5-Jahres-Einschreibungsziel in nur 2 Jahren und trug direkt dazu bei, eine umgewidmete Therapie zu finden; FibroRegistry wurde von einer Patientin gegründet, die als Teenagerin die Treibermutation ihrer eigenen Krankheit mitentdeckte – und das von Patienten und Familien geführte Register hat bereits publizierte wissenschaftliche Arbeiten hervorgebracht.
  • The ROS1ders und ALK Positive – Communities, die genau um seltene Treiber herum aufgebaut wurden, wie unserer, und die von Selbsthilfegruppen zur Finanzierung eigener Forschungs- und Datenprogramme übergegangen sind: ALK Positive hat seit 2017 über 10 Millionen Dollar für die Forschung bereitgestellt und hat einen wissenschaftlichen Beirat aus 12 führenden Onkologen, und die ROS1ders haben 9 neue Zelllinien geschaffen – eine Verdopplung des weltweit für Forscher verfügbaren Bestands.
  • NORD IAMRARE und RARE-X – der Beleg, dass dieses Modell bereits über eine ausgereifte Infrastruktur verfügt: Das IAMRARE -Programm der US-Organisation für seltene Erkrankungen (NORD) beherbergt über 40 von Patientenorganisationen geführte Register mit Tausenden Teilnehmern, und RARE-X (Global Genes) hat eine Plattform aufgebaut, auf der die Daten Eigentum der Patienten bleiben, mit individuell wählbaren Freigabeoptionen – genau das Modell der granularen Einwilligung, das wir vorschlagen.

Das Muster ist überall identisch: eine seltene Krankheit, fragmentierte Daten, langsame Institutionen – und Patienten, die entschieden haben, dass Geschwindigkeit mehr zählt als Trägheit. Alle haben es legal getan, mit ausdrücklicher Einwilligung, ohne die Vertraulichkeit von irgendjemandem zu verletzen.

Was wir vorschlagen: ein RET-Register der Community

Der Verein OncoGuide – eine gemeinnützige Patientenorganisation, rechtlich in Rumänien eingetragen, die diese Website betreibt – übernimmt es, die Infrastruktur aufzubauen: ein Online-Register der RET+ Patienten, gemacht von Patienten, für alle.

Die Prinzipien, nicht verhandelbar:

  1. Vollständig freiwillig. Es trägt nur bei, wer will, und so viel, wie er will. Jeder kann sich jederzeit zurückziehen, und seine Daten werden auf Wunsch gelöscht.
  2. Ausdrückliche und granulare Einwilligung. Jeder Teilnehmer entscheidet separat: Dürfen die Daten für öffentliche Statistiken verwendet werden? Für akademische Forschung? Dürfen sie mit Pharmaunternehmen geteilt werden, die Behandlungen für uns entwickeln? Jedes “Ja” wird einzeln angekreuzt, nichts wird vorausgesetzt.
  3. Echte Pseudonymisierung. Identität und Einwilligung werden getrennt und privat aufbewahrt. Im Register und in jeder öffentlichen Statistik ist ein Teilnehmer “RET-0042” – niemals ein Name, niemals eine Kombination von Details, die jemanden bei einer so seltenen Krankheit identifizieren könnte. Anonymisierung ist kein Häkchen – sie ist ein Handwerk, und so behandeln wir sie.
  4. Geschützt durch die DSGVO, unabhängig davon, wo sie verarbeitet werden. Bevor Sie einwilligen, erfahren Sie genau, wer Ihre Daten verarbeitet und wo. Jede Übermittlung außerhalb der EU stützt sich auf eine ausdrücklich benannte DSGVO-Garantie. Die DSGVO ist hier nicht das Hindernis – die ausdrückliche Einwilligung des Patienten ist genau der Mechanismus, den die DSGVO dafür vorsieht.
  5. Offener Zugang zu den Ergebnissen. Die aggregierten Statistiken – wie viele wir sind, welche Fusionen wir haben, wie lange das Ansprechen dauert, was nach der Progression kommt – werden öffentlich sein, für Patienten, Ärzte und Forscher gleichermaßen. Das ist der ganze Zweck: dass wir alle schneller laufen.

Korrektur (2. September 2026): Dieser Grundsatz versprach ursprünglich, dass Daten in der EU gehostet würden. Wir haben dieses Versprechen zurückgenommen, damit das Register die besten verfügbaren Werkzeuge nutzen kann (einschließlich KI-Anbietern, die Daten außerhalb der EU unter DSGVO-Garantien verarbeiten). Was sich nicht ändert: Die DSGVO gilt für jeden Schritt, und Ihnen wird vor Ihrer Einwilligung genau gesagt, wer Ihre Daten verarbeitet und wo.

Welche Daten zählen würden

Um nützlich zu sein, würde das Register von jedem, der sich zum Beitragen entscheidet, sammeln: die Diagnose und ihr Datum, die RET-Fusion mit ihrem Partner (KIF5B, CCDC6…) und die Co-Mutationen aus dem genetischen Befund (idealerweise den Befund selbst, als Dokument), die Behandlungen in ihrer Reihenfolge – was, ab wann, bis wann –, das Ansprechen darauf, die signifikanten Nebenwirkungen, die lokalen Behandlungen (Strahlentherapie, Ablation, Chirurgie), Zeitpunkt und Art der Progression und was danach folgte. Einfach gesagt: die medizinische Geschichte jedes Einzelnen, in vergleichbarem Format.

Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie wertvoll jede Information auf dieser Liste ist – denn es sind genau die Fragen, die wir uns selbst bei jeder Behandlungsentscheidung stellen.

Partner, nicht Rivale

Wir sehen das Community-Register als Partner der akademischen Register, nicht als Rivalen – und wir werden transparent mit den Forschern zusammenarbeiten, während das Vorhaben Gestalt annimmt. Die von Patienten gesammelten Daten – Adhärenz, Nebenwirkungen aus dem echten Leben, die Entscheidungen zwischen Therapielinien – sind genau das, was den Krankenhausregistern fehlt. Wir laden jede akademische Gruppe, die kooperieren möchte, ein, uns zu schreiben.

Und dasselbe gilt – erst recht – für die Patienten-Communities, die dieses Ökosystem bereits zusammenhalten: RETpositive, die RET Renegades, die nationalen Lungenkrebsgruppen, die Foren. Das Register ist keine neue Organisation, die um Mitglieder konkurriert – es ist gemeinsame Infrastruktur, die allen angeboten wird. Konkret: Jede Patienten-Community, die sich anschließt, erhält eine Stimme in der Governance des Registers, die aggregierten Ergebnisse für ihre eigene Advocacy- und Forschungsagenda und die volle Anerkennung für die Beiträge ihrer Mitglieder. Ihre Gruppen haben das Vertrauen und die Reichweite; wir bauen die Leitungen. Den internationalen RET-Patienten-Communities schlagen wir ausdrücklich vor: Lasst uns das gemeinsam aufbauen, nicht parallel – unter eurem Dach, wenn es das braucht.

Wir legen los – und das ist erst der Anfang

Dieser Artikel ist das Intro, nicht der ganze Plan. In den kommenden Tagen veröffentlichen wir hier, Schritt für Schritt: das Formular zur Interessensbekundung, die genaue Liste der Daten, die wir erfragen werden, die Einwilligung und die Form, die das Register haben wird. Wir bauen öffentlich, damit Sie jede Entscheidung sehen und anfechten können.

Bis dahin zählt nur eines: dass wir einander finden. Jeder Patient, der jetzt die Hand hebt, macht das Register für alle anderen wertvoller.

Der Inhalt dieses Artikels dient ausschließlich zu Informationszwecken und stellt keine medizinische Beratung dar. Besprechen Sie jede medizinische Entscheidung mit Ihrem Onkologen. Bei dringenden Symptomen wenden Sie sich sofort an einen Arzt.