RET Together ist ein Community-Register der RET+ Patienten, gemacht von Patienten, für alle: granulare Einwilligung, echte Pseudonymisierung, EU/DSGVO-Hosting und aggregierte Ergebnisse, öffentlich für Patienten, Ärzte und Forscher gleichermaßen. Wir bauen es öffentlich auf — jeder Schritt wird hier veröffentlicht, und jede Entscheidung kann angefochten werden. Beginnen Sie mit dem Intro-Artikel unten, und heben Sie dann die Hand .
Unsere Daten, gemeinsam: Warum wir ein von Patienten aufgebautes RET-Register wollen
Kurz gesagt: Jeder von uns, den Patienten mit RET-positivem Krebs, besitzt einen Schatz: die eigenen Daten – den Gentest, die Behandlungen, das Ansprechen, die Nebenwirkungen, die Progression. Zusammengeführt könnten diese Daten die Fragen beantworten, die uns nachts wachhalten. Heute liegen sie fragmentiert: ein Teil in institutionellen Registern, zu denen wir keinen Zugang haben, ein Teil in unseren Schubladen. Andere Patienten-Communities haben das Problem gelöst, indem sie eigene Register aufgebaut haben – und damit die Forschung zu ihrer Krankheit verändert. Wir glauben, dass es Zeit ist, dass auch die RET-Community das tut. Dieser Artikel erklärt, warum, was wir konkret vorschlagen und wie Sie Ihr Interesse anmelden können. Noch wird nichts gesammelt – zuerst wollen wir wissen, wie viele wir sind. ...