Sackgassen an allen Fronten: der gestoppte Impfstoff, eine Absage ohne Begründung und wonach ich jetzt suche

Kurz gefasst: Dieser Artikel ist weniger ein Leitfaden und mehr ein Tagebuch. In den letzten Wochen kam eine schlechte Nachricht nach der anderen: Der personalisierte Impfstoff, den ich verfolgt habe, kann nicht weitergehen, weil von meiner Biopsie nicht genug Gewebe übrig ist. Ich habe mich über den Verein für ein Forschungsprogramm beworben und wurde in zwei Sätzen abgelehnt, ohne jede Erklärung. Und eine einfache Nachricht an andere Patienten kam in keiner einzigen Gruppe durch die Moderation. Ich erzähle dir, was passiert ist, wonach ich jetzt suche und wo ich mit dem Register RET Together stehe.

Der Impfstoff: gestoppt genau dort, wo ich es befürchtet hatte

Wenn du Teil 2 über personalisierte Impfstoffe gelesen hast, weißt du schon, wovor ich Angst hatte. Mein Tumorgewebe wurde ein einziges Mal entnommen, bei der Diagnose, durch zwei kleine Stanzzylinder. Und die Behandlung hat so gut gewirkt, dass es keinen Tumor mehr gibt, den man sicher biopsieren könnte.

Ich habe trotzdem geschickt, was ich hatte, an das Labor in Deutschland, das die Tumoranalyse für den Impfstoff machen sollte. Die Antwort kam vor ein paar Tagen: Die Tumoranalyse konnte nicht abgeschlossen werden. Das Material, das in den Blöcken übrig war, hat nicht gereicht.

Auf dem Papier wusste ich, dass das passieren kann. Die Nachricht dann zu bekommen, ist etwas anderes. Monate an Recherche, Briefen, Datenanfragen und Terminen endeten in einer einzigen Zeile eines Berichts. Und ich kann nicht aufhören zu denken, dass bei der ersten Biopsie ein einziger zusätzlicher Nadeldurchgang alles verändert hätte.

Wonach ich jetzt suche: das Nächstbeste

Ich habe nicht aufgegeben. Nur ist der Weg schmaler geworden.

Offiziell habe ich nicht viel. Der klinische Bericht des molekularen Tests bei der Diagnose nennt nur die beiden Gene, die miteinander verschmolzen sind – KIF5B und RET. Er sagt nicht, wo genau sie sich verbinden, und für einen Impfstoff ist genau das entscheidend.

Wie ich trotzdem zu einer Sequenz gekommen bin

Ich hatte eine Eingebung: Ich habe das Labor, das bei der Diagnose meine Sequenzierung (NGS) gemacht hat, Genekor, um die Rohdaten gebeten – die Dateien, die das Sequenziergerät erzeugt, nicht nur den Bericht von ein paar Seiten, der beim Arzt ankommt. Ich habe sie bekommen.

Aus ihnen kamen viel mehr Informationen als aus dem Bericht. Die wertvollste: die exakte Junktion, also die genaue Stelle, an der die beiden Gene zusammengefügt sind, direkt aus den DNA-Fragmenten meines Tumors abgelesen. Aus der Junktion lässt sich die Proteinsequenz ableiten, die nirgendwo im gesunden Körper existiert – das ideale Ziel für einen Impfstoff.

Ich habe nichts Magisches getan. Rohdaten lassen sich am Computer mit denselben Arten von Programmen analysieren, die große Labore und die Firmen verwenden, die offiziell personalisierte Impfstoffe herstellen: Alignment gegen das Referenzgenom, Erkennung von Fusionen, Vorhersage der Proteinfragmente. Der Unterschied ist nur, dass die Analyse diesmal von Daten ausgeht, die ich schon habe, und nicht von einem Gewebe, das es nicht mehr gibt.

Dieselbe Anfrage habe ich auch an das Labor in Deutschland gestellt, für die Tests, die dort gemacht wurden. Ich warte auf die Daten.

Warum eine Sequenz noch kein Impfstoff ist

Hier muss ich ehrlich sein: Die Sequenz zu haben, ist nur der erste Schritt. Ein Peptidimpfstoff funktioniert nur, wenn die Proteinfragmente dem Immunsystem von den HLA-Molekülen “präsentiert” werden können – eine Art immunologischer Fingerabdruck, der von Mensch zu Mensch verschieden ist. Deshalb habe ich meine HLA-Typisierung machen lassen, um genau zu wissen, welche Moleküle ich habe.

Und dann kommt der schwierigste Teil: die Bindung (Binding). Selbst wenn das Peptid perfekt hergestellt ist, kann es sein, dass es nicht gut genug an meine HLA-Moleküle bindet oder dass das Immunsystem nicht darauf reagiert. Vorhersageprogramme liefern eine Schätzung, keine Garantie. Bei mir fielen die Schätzungen für einen Typ von Molekülen schwach aus, deshalb schaue ich mir jetzt längere Peptide an, die sich an die Helferzellen des Immunsystems richten. Das ist eine weitere Herausforderung, für die ich gerade eine Lösung suche. Und so geht es weiter, Schritt für Schritt.

Wer ihn bauen könnte

Die Frage hat sich also verändert. Ich suche nicht mehr “den besten Impfstoff”, sondern ein Zentrum, das bereit ist, einen Impfstoff aus einer Sequenz zu bauen, die ich schon habe, ohne eine eigene Analyse aus einem Gewebe zu machen, das es nicht mehr gibt. Ich habe mehreren Zentren geschrieben, in Europa und außerhalb. Manche haben schnell geantwortet, andere gar nicht. Noch ist nichts sicher.

Das ist eine schmalere Option als die ursprüngliche, und ich sage es offen: Es kann sein, dass es nicht klappt. Aber es ist das, was sich jetzt, in meiner Situation, tun lässt. Wenn es etwas Konkretes gibt, schreibe ich hier darüber.

Das Forschungsprogramm: abgelehnt in zwei Sätzen

Für diese Arbeit – wissenschaftliche Literatur, klinische Studien, molekulare Daten, das Register – nutze ich Werkzeuge der künstlichen Intelligenz. Sie haben mir geholfen, zu vielen der Dinge zu kommen, die du auf diesem Blog gelesen hast. Also habe ich mich über den Verein OncoGuide für ein Programm von Anthropic beworben, dem Unternehmen, das den Assistenten Claude entwickelt. Das Programm richtet sich an Organisationen aus der Forschung in den Lebenswissenschaften, ist in der Beta-Phase, und der Zugang wird nach einer Prüfung vergeben.

Uns wurden drei Fragen gestellt: wofür wir das Werkzeug nutzen, ob es für den internen Gebrauch oder für Kunden ist, und wie viele Menschen es nutzen würden. Ich habe alle offen beantwortet: patientengeführte Forschung zu Krebsarten mit RET-Fusion, ausschließlich interner Gebrauch, anfangs eine Person und eventuell ein, zwei Mitwirkende. Und ich habe ausdrücklich geschrieben, dass das Werkzeug niemals verwendet wird, um Diagnosen zu stellen oder über Behandlungen zu entscheiden.

Die Antwort, ein paar Tage später, bestand aus zwei Sätzen: Unsere Organisation sei “derzeit nicht teilnahmeberechtigt”, und der Zugang werde mit der Zeit ausgeweitet. Keine Kriterien, kein Grund, kein Weg, Einspruch einzulegen oder etwas zu ergänzen.

Ich verstehe, dass ein Unternehmen das Recht hat zu wählen, wem es Zugang zu einem Programm in der Beta-Phase gibt. Das ist nicht, was mich schmerzt. Es schmerzt mich, dass man jede Frage in gutem Glauben beantwortet und eine verschlossene Tür zurückbekommt, ohne auch nur zu erfahren, was hätte anders sein müssen. Für einen Patienten mit einem seltenen Krebs ist Zeit keine abstrakte Ressource. “Später” kann “zu spät” bedeuten.

Eine einfache Nachricht, die nicht durch die Moderation kam

Das Register RET Together braucht vor allem anderen Patienten, die erfahren, dass es existiert. Also habe ich das Einfachste versucht, was möglich ist: eine kurze Nachricht in den Facebook-Gruppen für Krebspatienten, die sagte, was wir vorhaben und wie man mit uns in Kontakt treten kann.

Keine kam durch die Moderation. Keine Erklärung, die standhält. Ich verstehe, dass Moderatoren sich gegen Spam und gegen Leute wehren, die Wundermittel verkaufen – das ist eine schwere und notwendige Arbeit. Nur hat der Filter diesmal genau eine Nachricht von einem Patienten für andere Patienten gestoppt.

RET Together: die Materialien sind bereit für das Review

Hier habe ich wenigstens eine gute Nachricht. Die grundlegenden Materialien des Registers sind bereit für das Review: das Anmeldeformular, die Einwilligungserklärung, die Datenschutzerklärung und der Mindestdatensatz, den wir erheben würden. Sie haben schon mehrere Runden interner Prüfung durchlaufen, und jetzt folgt das Review des Registers.

In der nächsten Zeit werde ich sie hier auf der Website veröffentlichen, damit jeder sie lesen und hinterfragen kann, bevor irgendwelche Daten erhoben werden. Das Prinzip bleibt das aus dem Artikel zum Start : Wir bauen öffentlich, und nichts wird erhoben, bevor nicht alles geprüft ist.

Eine Beobachtung, mehr nicht

Zusammengenommen sieht die Liste ungefähr so aus: das Gewebe, das es nicht mehr gibt, ein Programm, das nichts erklärt, Gruppen, die die Nachricht nicht durchlassen. Jedes für sich genommen hat eine vernünftige Erklärung. Zusammen sagen sie etwas darüber, wie das Leben als Krebspatient aussieht: Nicht nur gibt es wenig Unterstützung, sondern überall taucht irgendein Hindernis auf.

Ich schreibe das nicht, um etwas zu fordern, und auch nicht, um einen Kampf anzufangen. Ehrlich gesagt glaube ich nicht, dass ich jetzt die Energie habe, jede dieser Schlachten zu führen. Es ist nur eine Beobachtung. Wenn du dich darin wiedererkennst, sollst du wissen, dass du nicht allein bist.