Meine Geschichte: von Rückenschmerzen zu einer vollständigen Krebsdiagnose in zehn Tagen

Kurz gefasst: Ich bin der Patient hinter diesem Blog. In dieser ersten Geschichte erzähle ich dir, wie ich innerhalb weniger Wochen von Rückenschmerzen zu einer vollständigen Diagnose von Lungenkrebs im Stadium IV kam – und was ich auf diesem Weg gelernt habe, damit es für dich leichter wird.

Wer ich bin

Ich werde hier meinen Namen nicht nennen. Nicht, weil ich mich schämen würde, sondern weil dieser Blog von dir handelt, dem Leser, und nicht von mir. Es zählt die Botschaft, nicht der Überbringer.

Ich bin 42 Jahre alt, komme aus Rumänien, aus Bukarest, und arbeite als Softwareingenieur. Ich habe nie geraucht. Ich trinke nicht. Ich ernähre mich gesund, war immer in guter körperlicher Verfassung und habe einen normalen, ausgewogenen Lebensstil geführt.

Ich sage das nicht, um mich zu rühmen, sondern weil genau das die Diagnose so schwer zu akzeptieren machte. Krebs, so denken wir alle, passiert anderen. Nicht einem jungen, gesunden Menschen ohne jeden klassischen Risikofaktor.

Und doch.

Es begann mit Rückenschmerzen

Etwa im September 2025 fingen Rückenschmerzen an, im Bereich der Lendenwirbelsäule. Anfangs nichts Dramatisches – die Art von Schmerz, die jeder einer schlechten Haltung oder Stress zuschreiben würde.

Ich machte eine MRT der Lendenwirbelsäule in einer Privatklinik. Der offizielle Befund sprach nur von degenerativen Veränderungen, von der Bandscheibe. Nichts Besorgniserregendes. Auf Grundlage dieses Befundes machte ich wochenlang Physiotherapie, Bewegungstherapie, Massage, TENS.

Der Schmerz aber ging nicht weg. Im Gegenteil, er wurde stärker.

Viel später verstand ich, wie wichtig eine Zweitmeinung zu den Bildern ist, wenn ein Schmerz nicht nachlässt. Es ist eine Lektion, die mir bis heute weh tut – ich wünschte, ich hätte sie früher gekannt: Ein “sauberes” Ergebnis sollte nicht das letzte Wort sein, wenn die Symptome etwas anderes sagen.

Januar 2026: die MRT, die alles veränderte

Weil die Schmerzen schlimmer wurden, ging ich im Januar 2026 in eine andere Klinik. Diesmal empfahl man mir eine MRT der gesamten Wirbelsäule, nicht nur des Lendenbereichs.

So kam es ans Licht. In Höhe des Wirbels T11 ein Tumor, der fast anderthalb Wirbel einnahm, in den Kanal zwischen den Wirbeln hineinreichte und auf die Nerven drückte.

Es war ein Schock. Für mich, für meine Frau, für die ganze Familie. Ich war jung, Nichtraucher, ohne jedes Laster, mit einem gesunden Lebensstil. Und doch sprachen wir plötzlich über Krebs.

Die erste Lücke: ich wusste absolut nichts

In diesem Moment wusste ich nichts über Krebs. Nichts.

Du suchst im Internet und stößt auf Dutzende, Hunderte von Varianten, Optionen und Szenarien, eines erschreckender als das andere. Aber ohne genau zu wissen, was du hast, hilft dir nichts davon. Das Erste, was dir fehlt, und das Wichtigste, ist die genaue Diagnose.

Das war unsere erste Lektion: Solange du keine vollständige Diagnose hast – auch auf molekularer Ebene – kannst du keine gute Entscheidung treffen. Alles andere ist Lärm.

Das rumänische Gesundheitssystem: meine Erfahrung

Hier muss ich ehrlich sein, denn der Zweck dieses Blogs ist es, nützlich zu sein, nicht höflich. Ich habe – manchmal am selben Tag und im selben Gebäude – sowohl die wärmsten Menschen als auch den schmerzhaftesten Mangel an Empathie erlebt.

Mit der Überweisung von der MRT und der CD in der Hand kam ich, nach mehreren Ratschlägen aus der Familie, in die Notaufnahme des Floreasca-Krankenhauses. Dort fuhr mich ein Herr aus der Notaufnahme ziemlich an: Was ich denn hier mit Rückenschmerzen wolle, er habe auch Rückenschmerzen und komme deswegen nicht in die Notaufnahme.

Auf mein Drängen hin willigte er schließlich ein, einen Neurochirurgen zu rufen. Dieser nahm meine CD, sah sich die Bilder an und bestätigte, was ich befürchtete: Es war Krebs. Die Läsion an der Wirbelsäule sah aus wie eine Metastase – ein Zeichen dafür, dass es anderswo einen Primärtumor gab.

Floreasca hat keine onkologische Abteilung, also wurde ich an ein Krankenhaus überwiesen, das eine hat – das Universitätsklinikum oder Elias.

Ich ging nach Elias. In der Notaufnahme sagte man mir, zu Recht, dass dies kein Notfall sei und dass ich einen Onkologen für die Charakterisierung des Tumors brauche. Doch gerade als ich hinausging, sagte mir jemand, die Onkologie sei geöffnet und ich könne auch dort nachfragen.

Ich stand in einer kurzen Schlange. Drinnen waren zwei Personen, die sich als unglaublich einfühlsam erwiesen. Sie riefen den Onkologen an, besorgten mir eine Überweisung über das rumänische Gesundheitssystem (CAS) für ein CT und fanden gleich für den nächsten Tag einen Platz in einer Partnerklinik. In jenem Moment – und auch jetzt, wenn ich zurückblicke – erschien mir das unglaublich.

Das war der Moment, der mir den Weg in das Zusammenleben mit dem Krebs eröffnete. Denn, das lernte ich schnell, es ist kein Kampf – es ist ein Zusammenleben.

Das CT am nächsten Tag zeigte das vollständige Bild: Ich hatte Läsionen in der Lunge, an der Wirbelsäule und in den Lymphknoten.

In den folgenden Tagen mobilisierten sich meine Frau und meine Familie – Dutzende Telefonate, auf der Suche nach Optionen, Terminen, MRTs mit Kontrastmittel der gesamten Wirbelsäule und des Kopfes. Ich brauchte jemanden, der mir die Überweisungsscheine ausstellte.

Ich vereinbarte einen teuren Termin in der Onkologie bei Sanador, aber dort sagte man mir, man könne mir die Überweisungen nicht ausstellen, weil es noch kein bestätigter Fall war.

Also kehrte ich nach Elias zurück, wo ich am Abend zuvor diese wunderbaren Menschen gefunden hatte, in der Hoffnung, auch die Überweisungen zu bekommen. Leider hatte jemand anderes Dienst. Er schalt mich beinahe dafür, dass ich es gewagt hatte, ihn ohne Termin zu stören, zwei Tage hintereinander – etwas “Unzulässiges” für ihr Krankenhaus.

Es war sehr hässlich. Etwas, das ich niemandem wünsche, schon gar nicht am zweiten Tag, nachdem man erfahren hat, dass man Krebs hat. Ich blieb hartnäckig und bekam am Ende doch diese Überweisungsscheine.

Im Rückblick hätten mich diese Untersuchungen ohnehin einige Hundert Euro gekostet, wenn ich sie auf eigene Rechnung gemacht hätte. Jetzt, nachdem sich Zehntausende Euro an Ausgaben angesammelt haben, verstehe ich, dass jeder gesparte Cent zählt. Diese Menschen wussten das nicht. Und leider machten sie sich auch keine Gedanken darüber.

Der Wendepunkt: Anadolu, Istanbul

Wenige Tage vor dem für die Lymphknotenbiopsie angesetzten Tag schickte mir jemand einen Link über das Anadolu-Krankenhaus in der Türkei.

Ich rief sie an einem Samstagabend an, spät. Es meldete sich eine warmherzige und hilfsbereite Person, die mir ihr Protokoll erklärte: Vor allem anderen wird ein PET-CT gemacht, um in ihren Untersuchungsablauf zu kommen. Das war etwas, das mir in Rumänien niemand gesagt hatte, obwohl ich auf dem Weg zu einer Biopsie war.

Und die Geschwindigkeit war unvorstellbar. Die Leute von Anadolu sagten mir, sie hätten am Mittwoch einen freien Platz für ein PET-CT. Ich sagte ihnen, ich könne ab Sonntagabend kommen. Ich kam am Sonntagabend in Istanbul an, am Montagmorgen riefen sie an, dass ein Platz frei geworden sei, am Montag machte ich das PET-CT, und am Dienstag hatte ich bereits die Ergebnisse.

Zum Vergleich: Bei manchen in Rumänien gemachten MRTs kamen die offiziellen Befundungen erst nach anderthalb, zwei Wochen. Das Glück war, dass die Leute in Istanbul äußerst professionell sind. Du gehst mit der CD hin, und sie erstellen vor Ort ihre eigene Befundung, gegen einen angemessenen Betrag (um die 150 Euro pro CD). Es sind Menschen, die ausschließlich Onkologie machen, sie lesen die Bilder also mit dem Auge von jemandem, der Hunderte Fälle wie deinen gesehen hat. Das ist gut investiertes Geld.

Die Biopsie und die molekularen Tests

Die Entscheidung, wie die Biopsie durchgeführt wird, traf nicht ein einzelner Arzt. Bei Anadolu findet jeden Tag ein Tumorboard statt – ein Treffen, bei dem Ärzte verschiedener Fachrichtungen (Radiologe, interventioneller Radiologe, Strahlentherapeut, Onkologe, Neurochirurg, Neurologe) der Reihe nach jeden einzelnen Fall besprechen. Nicht nur meinen – so arbeiten sie mit allen Patienten. In meinem Fall lautete das Fazit, dass die einfachste Option eine CT-gesteuerte Punktion direkt in die Lunge war.

Der Eingriff selbst dauerte nur wenige Minuten. Ich bemerkte kaum, wann es geschah; die Vorbereitung dauerte länger als die eigentliche Biopsie.

Dann bot man mir zwei Varianten molekularer Tests an: ein kleineres Panel mit Ergebnis in drei Tagen und ein größeres, vollständiges in zehn Tagen. Weil ich Nichtraucher bin, gab es eine große Chance, dass ich unter eine der Mutationen falle, die das kleine Panel abdeckt, also wählte ich die schnelle Variante.

In drei Tagen hatte ich die Antwort: Lungenkrebs vom Typ Adenokarzinom, RET-Fusion-positiv, bestätigt durch zwei verschiedene Methoden. Am Ende von fünf Tagen hatte ich bereits die vollständige Diagnose, einschließlich der molekularen. Unglaublich.

Die Strahlentherapie an der Wirbelsäule

Weil der Tumor bei T11 fast anderthalb Wirbel einnahm, bestand ein reales Risiko, dass der Wirbel nachgeben oder noch stärker auf die Nerven drücken würde. Bei Anadolu machte ich eine gezielte Strahlentherapie an der Wirbelsäule, mit einem CyberKnife-Gerät, das wir bei uns nicht haben – drei Sitzungen, an drei aufeinanderfolgenden Tagen.

Es war eine der besten Entscheidungen. Ich machte sie ganz am Anfang, vor jeder Behandlung mit Tabletten, genau im richtigen Zeitfenster. Nach der Strahlentherapie waren die Rückenschmerzen verschwunden.

Ein Moment ist mir im Gedächtnis geblieben. Der Tumor war sehr nah am Rückenmark, und der Strahlentherapeut musste die Dosis festlegen. Er verließ den Raum, ging zu seinem Kollegen, dem interventionellen Radiologen, und sie sahen sich gemeinsam die Bilder an, um sicherzugehen, dass sie bestrahlen konnten, ohne das Rückenmark zu schädigen. Er kam zurück, bestätigte es, alles war in Ordnung.

Dieses Maß an Zusammenarbeit zwischen Ärzten, in Echtzeit, hatte ich in Rumänien nicht gesehen, obwohl ich leider mit ziemlich vielen Ärzten zu tun gehabt hatte. Und alles lebt in einem gemeinsamen Datensystem: Wer auch immer deine Akte öffnet, sieht deinen aktuellen Zustand und die gesamte von den anderen geschriebene Vorgeschichte.

Die Behandlung: eine intelligente Tablette

Solange du nicht genau weißt, was du hast, weißt du auch nicht, wie es behandelt wird. Und wir hatten es gerade erfahren: RET-Fusion-positiv.

Der Onkologe sagte mir, das sei eine sehr gute Nachricht – es gebe eine zielgerichtete Behandlung, eine intelligente Tablette aus der Klasse der TKI-Inhibitoren (in meinem Fall Selpercatinib / Retsevmo). “Leider”, fügte er hinzu, “ist sie ein bisschen teurer.”

Ich verließ das Sprechzimmer, und wir sahen schnell im Internet nach, was es kostet. Ich rechnete mit 1.000, 2.000, vielleicht 3.000 Euro. Als wir irgendwie, mit Hilfe künstlicher Intelligenz, suchten, tauchte eine Zahl auf: 10.000 Euro pro Monat. Mir gefror das Blut. (Die Beträge, die ich hier nenne, stammen aus meiner Erfahrung und sind ungefähr.)

Am nächsten Tag, bevor wir nach Hause fuhren, wollten wir den ersten Therapiemonat bestellen, um etwas zu haben, womit wir beginnen konnten. Sie machten ein paar Anrufe, und es stellte sich heraus, dass es bei ihnen 5.100 Euro kostete. Das kam uns fantastisch vor – wir waren schon erleichtert, dass wir fast die Hälfte gegenüber der Zahl aus dem Internet zahlten.

Zu Hause, innerhalb von zwei Tagen, ließ ich mich bei einem Onkologen in Bukarest registrieren. Er gab mir eine Nachricht, die wunderbar schien: Die Tabletten waren in Rumänien als erstattungsfähig zugelassen worden. Er stellte sofort den Antrag an das rumänische Gesundheitssystem (CAS), elektronisch.

Nur war die Nachricht nicht ganz so. Zwei Wochen später, als er mir die Überweisung ausstellen sollte, sah er, dass der Antrag abgelehnt worden war. Der Grund: In Rumänien war das Medikament nur für die Zweitlinie der Behandlung zugelassen, und ich war in der Erstlinie.

Also musste ich auch den zweiten Monat auf eigene Rechnung kaufen. In Rumänien kostete er 3.400 Euro – sogar weniger als in der Türkei.

Das Absurde daran ist, dass es gerade für die Erstlinie heute offiziell empfohlen wird, sowohl vom Hersteller als auch auf europäischer Ebene, weil die Ergebnisse viel besser sind, wissenschaftlich belegt. Nur war das interne Verfahren in Rumänien noch nicht aktualisiert worden.

Damals erfuhr ich, dass es einen rechtlichen Weg gibt. Ein Kollege brachte mich mit ein paar Anwälten in Kontakt, die sofort verstanden, worum es ging: ein gerichtliches Eilverfahren, mit dem der Zugang zu einem in der EU zugelassenen, aber lokal noch nicht erstatteten Medikament durchgesetzt werden kann. In zwei bis drei Wochen hatte ich das Ergebnis – ich hatte gewonnen. Das ganze Verfahren kostete mich um die 2.000 Euro.

Seither erhalte ich auf diesem Weg jeden Monat die Behandlung kostenlos. Praktisch habe ich nur die ersten beiden Monate aus eigener Tasche bezahlt.

Die ersten Ergebnisse

Hier ist der Teil, den ich damals selbst gern gelesen hätte: echte, ehrliche Zahlen.

Ich machte ein PET-CT bei der Diagnose, im Januar, und erneut nach drei Monaten, im April. Der Vergleich zwischen beiden:

• Der Tumor in der Lunge: Die metabolische Aktivität (SUVmax) sank von 19,2 auf 2,0 – also fast vollständig, bis nahe an das Niveau von gesundem Gewebe.
• Der Tumor an der Wirbelsäule (T11): von 20,3 auf 2,8, nach Strahlentherapie und Behandlung.
• Die Lymphknoten: aus einem großen Fleck sank der größte unter 10 mm, und ihre Aktivität verringerte sich deutlich.
• Die Läsion am Becken (Beckenkamm): zeigte überhaupt keine metabolische Aktivität mehr.

Das offizielle Fazit lautete “deutliches Ansprechen auf die Behandlung”. Das bedeutet nicht, dass ich die Krankheit besiegt habe – im Stadium IV sprechen wir von Kontrolle, sorgfältiger Überwachung und Schritten nach vorn. Aber nach Monaten der Angst diese Zahlen sinken zu sehen, ist eine Form von Hoffnung, die ich nicht in Worte fassen kann.

Warum ich schreibe

Ich schreibe, weil mir, als ich es am dringendsten brauchte, genau diese Informationen fehlten: klar, ehrlich, von jemandem, der das durchgemacht hatte.

Ich möchte, dass dieser Blog mit der Zeit zu einem Ort wird, an dem du nicht nur meine Geschichte findest, sondern auch Vergleichsdaten von anderen Patienten, ehrlich und transparent erzählt. Wenn du Patient oder Angehöriger bist und deine Erfahrung teilen möchtest, schreib uns. Gemeinsam können wir den Weg für die, die nach uns kommen, ein wenig leichter machen.

Für einen ersten Artikel reicht das. Ich werde mit weiteren zurückkommen, praktischeren, über jeden einzelnen Schritt.